Trudno w to uwierzyć, ale udało się! Zebrano ponad 9 milionów złotych

  • 28.10.2021, 00:04
  • redakcja
Trudno w to uwierzyć, ale udało się! Zebrano ponad 9 milionów złotych
4 dni przed oznaczonym końcem zbiórki, udało się zebrać ponad  9 mln zł, które potrzebnych na terapię genową malutkiej Zosi Bigos. Dziewczynka choruje na najcięższą postać SMA. W akcje pomocy włączyli się niemal wszyscy mieszkańcy miasta i powiatu. Pomagali też ludzie dobrej woli niemal z całego świata. A to wszystko w zaledwie 3 miesiące, Przypomnijmy jak to sie zaczęło

DRAMAT! Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!

Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?!

 

Diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni nie pozostawiła mi wyboru - muszę stanąć do nierównej walki. A ty jeśli tu jesteś, możesz być jedną z osób, dzięki której w naszej rodzinie wydarzy się cud! Bo zdobycie ogromnej kwoty - 9 milionów, na terapię genową, która ma uratować moje dziecko, będzie cudem.

Zofia Bigos

Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku…

Zofia Bigos

Niemal natychmiast zaczęliśmy pielgrzymki po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny, ale liczne badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu trafiliśmy do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeliśmy wstępne rozpoznanie. Stwierdzić, że świat nam się zawalił, to tak jakby powiedzieć, że druga wojna światowa była niewinną awanturą. Rozpoczął się najgorszy okres naszego życia - ciągnące się w nieskończoność oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.

Zofia Bigos

Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię. SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i, który, niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych...

Zofia Bigos

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy Ciebie o wsparcie, bo sami nie damy rady.

Zofia Bigos

Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać!

Marcin - tata

redakcja_

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (12)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

marian_debiec
Starszy człowiek 29.10.2021, 00:53
Wszyscy ,którzy pomogli Zosi są WIELCY nie zależnie od naszych upodobań, racji politycznych.
JESTEŚCIE PO PROSTU WIELCY KTÓRZY MAJĄ WIELKIE SERCE /niezależnie czy po lewej czy prawej stronie bije/.

Jeśli tylko macie możliwości to pomagajcie dalej.

Diabeł
Diabeł 28.10.2021, 23:42
Ciekawe ilu przeciwników szczepień oraz przeciwników GMO dołożyło się leczenia małej Zosi ;)
Brawo !
Brawo ! 28.10.2021, 18:08
Udało się. Zosiu siła jest z Tobą. Szkoda że tylko siła tysięcy całkiem obcych ludzi , a nie rządu i ministerstwa zdrowia
też dałam
też dałam 28.10.2021, 14:39
Spora suma a zgryżliwi już obliczają ile za to można byłoby wybudować w zamian. Kino do którego i tak nie chodzi, podobnie teatr czy basen dla niewielu.
Prswda
Prswda 28.10.2021, 13:37
Bardzo dobra informacja. Natomiast pogardą dla naszego rządu że takie dzieci i innych chorych którzy wymagają znacznych nakładów na leczenie pozostawia się na lodzie. Lepiej płacić na tvp, rydzykowi, utrzymywać takie osoby jak Maciarewicz czy płacić 1 milion euro dziennie karę za swoje ego PiS.
SA.
SA. 28.10.2021, 18:18
Oczywiście, że b.dobra wiadomość.
No to prswda się wysilił... dobrze, że nie eksplodował przy tym, powiązał taką chorobę, która nigdy nie była u nas leczona i refundowana w RP (pojedyncze przypadki)... cudotwórca i jeszcze zdziwiony, trzeba było samemu uzbierać pieniążki i tym tu zabłysnąć, że jesteś taki hej do przodu, a nie teraz filozofować nie wiadomo o czym. Powiązał rząd RP z chorobą, trzeba było to powiązać może ze swoją rodziną, też temu nie zapobiegła, a wydaje kasę na inne pierdoły, jak i ty, prawda?
Prawda
Prawda 29.10.2021, 15:48
Czyli wg Ciebie Panie SA taka choroba nie wymaga opieki od NFZ???? Najlepiej skreślić osobę chorą i niech rodzice się martwią??? Jesteś d. pek. Państwo roztrwania pieniądze na lewo i prawo, na podróże samolotami, biorą poselskie nikomu nie służące i ty mi mówisz że państwo ma zapomnieć o takich dzieciach.... Wstyd. Idź znajdź norę i nie pokazuj się.
SA.
SA. 29.10.2021, 19:10
Wiele jest chorób nierefundowanych całkowicie przez NFZ, ale akurat rząd nie ma tu nic do tego, mierny agitatorzyna 'taka prawda', nie napinaj się, bo ci...ży... pęknie. Poczytaj jak potrafisz, a może nie, bo i tak nic z tego nie będzie, zluzuj sobie ciut szelki i już.
SA.
SA. 29.10.2021, 19:02
Buahhaahha, do podstawówki 'taka prawda' uczyć się od nowa czytania ze zrozumieniem, a jak się nie chce, to faktycznie tylko do nory, nigdzie indziej, to prawdziwy wstyd...
,
, 30.10.2021, 23:02
Ty SA wyraźnie masz problem emocjonalny. Nie masz nic sensownego do pisania, to nie pisz.
Asia
Asia 28.10.2021, 10:56
Wspaniala wiadomosc! Zycze zdrowia i duzo sił malenkiej Zosi, rodzicom wytrwalosci, a wszystkim ktorzy dolozyli cegielke serdecznie dziekuje <3
wol....
wol.... 28.10.2021, 10:17
Super , oby ta malutka kruszynka (która nie wie jak wielkie zaangażowanie było, żeby mogła wyzdrowieć) wyzdrowiała i dowiedziała się kiedyś jakiego wysiłku potrzeba było ludzi zupełnie obcych. Miejmy nadzieję , że się uda.

Pozostałe