Mieszkańcy Ujazdu pomagają Mikołajowi

  • 24.05.2019, 20:51 (aktualizacja 27.05.2019, 22:32)
  • Mariusz Strzepek
Mieszkańcy Ujazdu pomagają Mikołajowi
Przeszczep to jedyna szansa Mikołaja na zdrowie. Możecie wesprzeć go i Wy

Przeszczep komórek macierzystych to dzisiaj jedyna nadzieja Mikołaja i jego bliskich... Dlaczego musi walczyć o sprawność? Przecież jego jedyną „winą” jest to, że urodził się za wcześnie...

Pierwsze podanie komórek zostało przełożone na 6 czerwca. Zyskaliśmy nieco czasu, jednak nadal brakuje bardzo dużej kwoty — na ten moment ok. 60 tysięcy złotych. Tyle trzeba, by Mikołaj mógł przejść całą terapię komórkami macierzystymi, bo tylko wtedy dostanie szansę na jak najlepsze rezultaty.

Walczymy o zdrowie i sprawność. Potrzebujemy Cię, by mogło się udać!


Mikołaj Szymanek


Czekaliśmy na naszego synka ze zniecierpliwieniem, ale nigdy nie pomyśleliśmy, że moment jego przyjścia na świat zmieni się w horror… Tego nikt się nie spodziewał. Poród rozpoczął się w 32 tygodniu ciąży, zdecydowanie za wcześniej! Mikuś urodził się w domu, nie zdążyliśmy do szpitala. Dokładnie 12 lipca 2012 roku nasze życie wywróciło się do góry nogami. Od tego dnia trwa walka o życie i zdrowie naszego synka...

Radość z narodzin pierwszego dziecka zmieniła się w najczarniejszy strach o jego życie. Nie mogliśmy nacieszyć się Mikusiem, bo zabrali go do szpitala - przedwczesny poród, niska masa urodzeniowa… Dwa tygodnie później jego stan dramatycznie się pogorszył. Diagnoza - sepsa. Kolejny długi miesiąc trwała walka o życie naszego ukochanego synka - takiego koszmaru nie życzymy żadnemu rodzicowi. Kiedy stan Mikusia się poprawił, w końcu mogliśmy wrócić do domu. Niestety, chociaż wydawało się, że najgorsze za nami i w końcu możemy odetchnąć z ulgą, to los miał dla nas jeszcze wiele przykrych niespodzianek…

Mikołaj Szymanek

Miało być kilka wizyt kontrolnych, przybranie na wadze, szybkie nadgonienie zaległości w rozwoju, a potem już szczęście i spokój. Chcieliśmy zostawić traumę, którą przeżyliśmy, daleko za nami. Nic bardziej mylnego… Tylko przez to, że Mikołaj urodził się tych kilka tygodni za wcześnie, jego dzieciństwo już zawsze będzie różniło się od tego, które mają zdrowi rówieśnicy.

Na wizytach kontrolnych to właśnie wcześniactwem lekarze tłumaczyli opóźniony rozwój Mikołajka. Mówili, że potrzebuje więcej czasu… Jednak po kolejnym USG główki stwierdzono leukomalację okołokomorową, czyli tak zwane dziury w mózgu! Okazało się, że to stan po niedotlenieniu. I znowu tłumaczenia lekarzy, że mózg dziecka jest plastyczny, że wystarczy rehabilitacja i wszystko będzie dobrze. Tylko tego pragnęliśmy - żeby już było dobrze… Tą nadzieją żyliśmy do 20 kwietnia 2013 roku. Tamtego dnia okazało się, że dobrze już nigdy nie będzie...

Pierwszy atak padaczki zmroził nam krew w żyłach. Potem były kolejne, co 6 godzin, jak w zegarku. Byliśmy bezradni… Przedstawiono nam najczarniejszy scenariusz. Lekarze podejrzewali u Mikołaja Zespół Westa. Od razu włączono bardzo agresywne leczenie sterydami i lekami przeciwpadaczkowymi. Gdy napady ustąpiły, lekarze wycofali się z poprzedniej diagnozy i postawili nową - padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce z niedowładem czterokończynowym. To był wyrok…

Mikołaj Szymanek


Bardzo długo nie mogliśmy się z tym pogodzić. Od tej pory już nic nie było takie same bo wiedzieliśmy, że na chorobę synka nie ma lekarstwa. Pozostała mozolna rehabilitacja i terapie u różnych specjalistów. Jakby tego było mało, od 16 miesiąca życia zauważyliśmy, że Mikołaj cofa się w rozwoju…]

Od sześciu lat nasza codzienność to terapia, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalach. Zamiast wakacji - turnusy rehabilitacyjne. Zamiast rowerka czy hulajnogi - wózek inwalidzki i pionizator. Zamiast ślicznych dziecięcych bucików - ortezy i buty ortopedyczne. Wszystko to jest warte fortunę…

Nie żałujemy jednak ani jednej małej przyjemności, którą poświęciliśmy dla dobra dziecka. Miki ciągle nas czymś zaskakuje, porusza się już przy balkoniku, co jest dla niego ogromnym osiągnięciem! Nasz synek jest uśmiechnięty, ma mnóstwo energii i swoje humorki - jak każde dziecko. Uwielbia elektronikę, a najchętniej bawi się pilotem. Ma niestety mnóstwo problemów: z mową, motoryką małą i dużą. To wszystko bardzo go ogranicza i utrudnia życie.

Mikołaj Szymanek


Rok temu okazało się, że jestem po raz drugi jestem w ciąży! Radość mieszała się z lękiem, ale też nadzieją. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my od razu pomyśleliśmy o pobraniu krwi pępowinowej, która daje szansę na przeszczep komórek macierzystych dla naszego synka! 9 sierpnia zeszłego roku na świat przyszła nasza śliczna, zdrowa córeczka. Jej narodziny to prawdziwy cud! Tuż po Nowym Roku dostaliśmy informację, że Mikołaj zakwalifikował się do pięciu podań komórek macierzystych. Po miesiącach burzy w końcu wyszło dla nas słońce!

Każde dziecko z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym jest inne, ale w większości przypadków po terapii komórkami macierzystymi jest ogromna poprawa w sferze poznawczej, rozwoju mowy i komunikacji. Zmniejsza się też napięcie mięśniowe oraz wyciszają się ruchy mimowolne. Dzięki komórkom dzieci z MPD zaczynają szybciej rozwijać się intelektualnie! To ogromna szansa dla Mikołaja, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Niestety, terapia komórkami nie jest refundowana przez NFZ, a kwota przeszczepu jest dla nas nie do zdobycia… Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o szansę na sprawność i zdrowie naszego synka.


Rodzice

 

https://www.siepomaga.pl/mikolaj-szymanek

Mariusz Strzepek
Podziel się:
Oceń:

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.


Pozostałe