Rodzice protestują przeciwko pseudoterapiom

[reklama2]

- Protestujemy przeciw propagowaniu wszelakich pseudo-terapii, zarabianiu na nich, przeciw dezinformacji na temat dysfunkcji, jaką jest autyzm – pisze na mailową skrzynkę portalu NaszTomaszów.pl mama autystycznego dziecka. - Jestem jedną z osób czynnie popierających protest. Mam dorosłego syna z autyzmem, wiem czym grozi stosowanie „cudownych” przepisów i recept proponowanych przez różnego rodzaju cwaniaków i wizjonerów.

O co i o kogo tak naprawdę chodzi rodzicom, którzy w ciągu krótkiego czasu zjednoczyli się w proteście a założone przez nich wydarzenie na Facebooku zyskało ponad 1000 uczestników? Otóż wszystkie te osoby zbulwersowała informacja o nominacji dla pani Renaty Radomskiej do finału konkursu Zwykły Bohater organizowanego przez telewizję TVN, portal Onet oraz bank BPH.

- Od samego początku sama osoba pani Radomskiej i pozycja, jaką zajmie w tym plebiscycie ma dla nas znaczenie drugorzędne – wyjaśniają rodzice autystycznych dzieciaków. - Bohaterstwo jest rzeczą względną i nie zamierzamy nikomu odbierać prawa do indywidualnej oceny postawy i czynów pani Radomskiej, która po prostu promuje swoją książkę i działalność usługową. Nie możemy jednak obojętnie akceptować faktu, że przy okazji tej nominacji ludzie, którzy nigdy nie zetknęli się z autyzmem, otrzymują fałszywy przekaz na ten temat, bo to wśród nich żyją nasze dzieci, relacje z nimi decydują o jakości ich życia i pomocy jakiej potrzebują osoby z autyzmem. Wszyscy walczymy o dostęp do terapii i edukacji, godne traktowanie czy to nas samych jako autystów, czy też naszych dzieci. Nie możemy przejść obojętnie wobec faktu rozpowszechniania informacji, że autyzm jest chorobą metaboliczną.

Organizatorzy protestu podkreślają, że przedstawianie obrazu autyzmu jako choroby i rozpowszechnienie niezweryfikowanej naukowo możliwości jej wyleczenia odpowiednią dietą może w konsekwencji znacząco utrudnić, wręcz uniemożliwić podjęcie skutecznej terapii osób z autyzmem, niezbędnej do sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie. Autyzm według najnowszych badań jest zaburzeniem - nie chorobą - o nieznanej etiologii, przy czym najwięcej wskazuje na to, że ma podłoże genetyczne.

- Fałszywa jest informacja, że z autyzmu można kogokolwiek wyleczyć. Wielu z nas ma dorosłe dzieci z autyzmem i nasze doświadczenie wskazuje, że wieloletnia, właściwie dobrana terapia może pomóc takim osobom w normalnym życiu, ale nie oznacza to „wyjścia z autyzmu” – przekonują. Nie kwestionują też wprowadzania diet, gdy jest to medycznie konieczne w przypadku alergii bądź nietolerancji pokarmowej. Jednak ich zdaniem zbyt często stosowanie diety lub wprowadzanie suplementów odbywa się z narażeniem zdrowia i życia, na podstawie przypadkowych lektur lub porad otrzymanych na forach internetowych, udzielanych przez osoby kryjące się pod pseudonimami, praktykujące paramedycynę i nie ponoszące żadnej odpowiedzialności, z pominięciem koniecznej w takich wypadkach konsultacji lekarskiej.

Rodziców wspierają także lekarze - To niestety bolesna prawda, że wiele osób, które nie znają się na prawdziwych chorobach metabolicznych nadużywa zaufania rodziców dzieci autystycznych i wmawia im skuteczność różnych diet i suplementów. Naraża ich przez to na koszty i żeruje na ich nieszczęściu namawiając do kupna tychże suplementów, niekiedy bardzo drogich, albo namawia na diety eliminacyjne - np bezglutenowe czy bezmleczne itd. W Polsce w Poradniach metabolicznych można w chwili obecnej zrobić znakomitą większość badań tych samych co na świecie i wykryć choroby metaboliczne poddające się leczeniu. Dla ubezpieczonych są bezpłatne i te same co na świecie. Na dodatek podczas mojej wieloletniej pracy w takiej poradni, ani razu nie wykryliśmy u austystyków prawdziwych zaburzeń metabolizmu.  Nie ma sensu płacić prywatnym lecznicom za takie badania wysyłane za granicę i namawiać na kupowanie "cudownych środków które leczą z autyzmu" bo to tylko hochsztaplerom "nabija kabzę". Wielu rodziców autystów to cisi bohaterowie, walczący od lat o swoje dzieci, aby jak najlepiej przystosować je do życia. Byli wielokrotnie wykorzystywani przez "cudotwórców" oferujących im leczenie i wmawiających, że postęp rozwoju ich dzieci wynika nie z ich i fachowych terapeutów ciężkiej pracy ale rzekomych cudownych diet – pisze Hanna Mierzewska z Instytutu Matki i Dziecka.