Jej Wysokość Śmierć sama decyduje, po kogo i kiedy przyjdzie.

Długo zastanawiałam się jak rozpocząć tę rozmowę, jakie zadać pierwsze pytanie, żadne nie wydawało mi się właściwe. Doszłam do wniosku, że to przez śmierć, która wychyla się z każdego rogu przy tym temacie. Ludzie mają problem z rozmową o niej, a Wy ją próbujcie oswajać i to dzieciom i ich rodzicom - wydaje się, że to wręcz nierealne, a Wy to robicie.

W Fundacji Gajusz śmierć nazywamy Jej Wysokością Śmiercią. Bo ma ogromną moc – sama decyduje, po kogo i kiedy przyjdzie. Ale my postrzegamy ją zwykle jako dobrą, łaskawą – przecież nie raz widzieliśmy, jak bardzo choremu dziecku przyniosła ukojenie... Zadaniem personelu medycznego hospicjów jest sprawienie, by nic nie bolało, nie było duszności, by w tych ostatnich chwilach panowała atmosfera spokoju i miłości.

Ważnym zadaniem jest przygotowanie najbliższych na moment rozstania. Śmierć dziecka nie jest przecież czymś naturalnym, to jakby zaprzeczenie porządku tego świata. Dlatego nasi terapeuci jako jedno z głównych zadań mają oswojenie Jej Wysokości. To bardzo trudne, ale i niezwykle ważne. Dorosły gotowy nie rozstanie nie wyrywa dziecka z objęć śmierci. Daje mu przyzwolenie, by odeszło, co sprawia, że te ostatnie chwile są pełne dobrych uczuć i emocji. A to ważne dla odchodzącego malucha.

Żeby łatwiej było nam rozmawiać i zrozumieć pewne rzeczy, chciałabym zapytać o kwestię proceduralną. Kiedy trafia się do hospicjum? Wyjaśnię dlaczego o to pytam - stając oko w oko z chorobą, nastawiamy się  na walkę o zdrowie. Czy to osoby dorosłe, czy rodzice dzieci, którzy muszą ją stoczyć - chyba trafienie do hospicjum często kojarzy się z przegraną bitwą, z brakiem nadziei na powrót do zdrowia. Jak wygląda to z formalnego punktu widzenia. Czy trafiając do takiej placówki, skupia się już tylko na leczeniu paliatywnym?

Skierowanie do hospicjum dziecięcego (domowego lub stacjonarnego) otrzymują mali pacjenci, u których zdiagnozowano chorobę nieuleczalną nieuchronnie prowadzącą do przedwczesnej śmierci. To zespoły genetyczne, choroby neurologiczne, zwykle bardzo złożone jednostki. Gdy medycyna nie potrafi wyleczyć, pozostaje zadbać o jakość życia. Do samego końca. 

Niektóre dzieci trafiają do nas tuż po urodzeniu. Czasem rodzice wiedzą jeszcze w ciąży, że to nie będzie szczęśliwe rozwiązanie. Dla nich prowadzimy hospicjum perinatalne. Są także mali pacjenci, u których choroba rozwija się później, np. w wieku dwóch czy siedmiu lat. 

Warto zdać sobie sprawę, że pacjenci onkologiczni w hospicjach dziecięcych to rzadkość. U nas stanowią kilka, czasem kilkanaście procent rocznie. Wynika to z tego, że większość nowotworów u dzieci udaje się wyleczyć.

Hospicjum zapewnia opiekę paliatywną, nie leczymy chorób, ale niwelujemy ich skutki, przede wszystkim ból. Nadzieja zawsze umiera ostatnia. Mamy w swojej historii kilka przypadków, które nazywamy “cudami”. A właściwie należałoby je nazwać błędną diagnozą. Czasem lekarze twierdzą, że nic nie da się zrobić, a po głębszej analizie okazuje się, że są w świecie lekarze, którzy jednak mogą. Zwykle dotyczy to wad serca.

W jakim stanie trafiają do Was dzieci i ich rodziny? Nie pytam o stronę medyczną, a o stan ducha. Czy są już pogodzeni z tym co się dzieje, czy dopiero Wy rozpoczynacie rozmowę na ten temat i pomagacie się oswoić z tym co czeka tych ludzi w najbliższym czasie. 

Bywa różnie, ale większość raczej nie jest przygotowana na rozstanie. Wiele zależy od tego, jak dawno usłyszeli diagnozę. Bo jednak czas ma ogromne znaczenie w oswajaniu nieuchronnego. Najważniejszym zadaniem naszej kadry, szczególnie terapeutów, jest dostosowanie się do ich potrzeb i wyczucie momentu, w którym są gotowi na rozmowę. Wspólne milczenie, towarzyszenie też jest w porządku. Niczego nie można robić przecież na siłę.

Jak wygląda Wasza praca na co dzień? Ile dzieci i ich rodzin macie pod opieką? 

W 2021 roku opieką hospicyjną objęliśmy łącznie 98 dzieci: 59 w hospicjum domowym, 19 w stacjonarnym i 20 nienarodzonych Okruszków w perinatalnym. Nasi psycholodzy przeznaczyli na wsparcie tych rodzin ponad 600 godzin. Niektórzy potrzebowali wielu spotkań, inni wcale. Wszystko zależy od naszych podopiecznych – my tylko za nimi podążamy i jesteśmy, gdy poproszą o pomoc.

Kadra hospicyjna jest dostępna 24 h/d, 7 dni w tygodniu, oczywiście także w święta. Mamy dyżury pielęgniarek i lekarzy przez całą dobę. Pod telefonem niemalże o każdej porze są także terapeuci i koordynatorzy, bo uważamy, że nikt ze swoim bólem i zmartwieniem nie powinien być sam.

Jak rozmawiacie z rodzinami? Jakie słowa do nich trafiają? Czy macie jakiś uniwersalny sposób, który pomaga, czy do każdego musicie znaleźć klucz? Sama miałam do czynienia ze śmiercią osoby najbliższej. I nie potrafiłam odpuścić, mimo że słowo hospicjum pojawiało się w rozmowach z lekarzami, my parliśmy do przodu nie mogąc się pogodzić z końcem. Mowa tu o dorosłym człowieku, którego do walki napędzała cała rodzina, myślę, że z dzieckiem byłoby to jeszcze mocniejsze. Z perspektywy czasu - żałuje. Przez to śmierć nie była spokojna. Ale w tamtym momencie nic na świecie nie przekonałoby mnie do tego, żeby stanąć ze śmiercią oko w oko i przyjąć ją jako coś naturalnego. W przypadku dzieci chyba trudno mówić, że jest ona naturalna... jak dojść do momentu, w którym rodzic stwierdza, że to już koniec -  nie podejmuje już w ostatniej chwili prób reanimacji i czy to na pewno najlepsze wyjście?\

Oczywiście nie ma uniwersalnego przepisu na wsparcie rodziców czy opiekunów w sytuacji, gdy pada okrutna diagnoza. W przygotowaniu do akceptacji nieuchronnego kluczowy jest czas. Widzimy to bardzo wyraźnie u pacjentów hospicjum perinatalnego, czyli rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko nie przeżyje porodu lub zostanie z nimi tylko przez chwilę. Jeśli trafią do nas za późno, to znaczy w końcowym etapie ciąży, to właściwie nie ma szans na dobre przygotowanie, przepracowanie tej straty. Zwykle konieczne jest co najmniej kilkanaście tygodni pracy z psychologiem, by rodzice zrozumieli, co ich czeka i ze spokojem przeżyli dzień porodu.

Bardzo trudne sytuacje bywają także u rodzin, które dowiadują się, że ich dziecko przegrało walkę z rakiem. Że chemioterapia, radioterapia, nierzadko bolesne operacje i długie miesiące a nawet lata w szpitalu nie dają szans na przeżycie. Często te dzieci trafiają pod opiekę naszego hospicjum w ostatniej fazie, czyli mamy zaledwie kilka tygodni, może miesięcy. Zwykle wspieramy ich w ramach hospicjum domowego, czyli nasza kadra dojeżdża do ich domów. Lekarze i pielęgniarki dbają, by nic nie bolało, a psycholog pracuje z całą rodziną. Przygotowuje ich na moment rozstania. Tłumaczy rodzicom, jak ważne dla dobrostanu dziecka jest spokojne pożegnanie, wypuszczenie go z rąk. Gdy maluch słyszy: “Nie umieraj” robi wszystko, by złapać oddech, by nie zawieźć rodzica. A to nie jest dla niego dobre, a bywa i bolesne.

Czy pozwalając odjeść dziecku, godząc się z tym, że to już koniec, łatwiej później przejść żałobę? 

Żałoba to długotrwały i bardzo indywidualny proces. Przebiega inaczej w przypadku nagłej śmierci, a inaczej, gdy możemy się do niej przygotować. Z doświadczenia wiemy, że niektórym rodzicom po stracie pomaga grupa wsparcia. Inni wolą przeżywać swoje emocje w samotności. Ale zwykle psycholog odgrywa ważną rolę w każdym przypadku. Szczególnie ważną właśnie w tym procesie przygotowania do rozstania.

Do tej pory rozmawiamy o reakcji rodzin na odchodzenie dziecka. A jak one same do tego podchodzą, pytają? Jakie odpowiedzi dostają? Czy rozumieją co się dzieje? Śledzę Was profil na facebooku, często dodajecie pożegnania - przyznam, że ciężko czytać to bez łez... 

Dla dziecka ważne jest, jak przebiega proces pożegnania. Te malutkie czy bez kontaktu werbalnego nic nam nie powiedzą, ale czują emocje dorosłych. Czasem widać, że mały pacjent jest blisko przejścia na tamten świat, ale może. Bo czeka na kogoś ważnego, z kim chce się pożegnać. I dopiero jak ta osoba przychodzi, dziecko zasypia na zawsze

Starsze dzieci, które są w kontakcie (np. pacjenci onkologiczni) czasem sporządzają coś w rodzaju testamentu, chcą uporządkować swoje życie. Jeśli dziecko jest wystarczająco dojrzałe, powinno się z nim rozmawiać o śmierci. Bo przecież ono czuje, że umiera. A udawanie, że nic się nie dzieje, tylko dodatkowo potęguje lęk i smutek. Czasem dziecko boi się, że rodzice obrażą się na nie o to, że umiera albo że nie poradzą sobie bez niego.

Opiekujecie się również dziećmi porzuconymi... zastępujecie im rodziny, zmagacie się z ich chorobą i towarzyszycie w ostatniej drodze, czy macie jakikolwiek kontakt z rodzinami tych dzieci? Jak wygląda codzienność tych maluchów u Was?

Większość małych pacjentów (nazywamy ich Książętami) naszego hospicjum stacjonarnego (Pałacu) przebywa u nas bez rodziców. Niektórzy zrzekli się do nich praw. Zawsze następuje to z bardzo ważnych przyczyn. Wówczas opiekunem prawnym zostaje zwykle ktoś z naszych pracowników

Najbliższymi osobami stają się Pałacowe ciocie i wujkowie. To oni karmią, przebierają, wychodzą na spacery, kąpią i czytają książeczki. Ważni są również wolontariusze, którzy wnoszą w nasze mury powiew świeżości zewnętrznego świata. Nawet jeśli dzieciństwo będzie całym życiem, można wiele zrobić, by wypełnić je pięknymi momentami.

Piotruś lubi auta, więc całymi godzinami potrafi wystawać przed bramą ze swoją ukochaną przyszywaną babcią (naszą wolontariuszką) i wpatrywać się w ulicę. Natalka nie widzi, ale uwielbia poznawać świat innymi zmysłami. Dlatego wychodzi do ogrodu, by poczuć dotyk trawy i ciepłe promienie słońca. Igusia uwielbia kołysanki, więc śpiewamy jej je od rana do nocy. 

Każdy maluch to odrębny człowiek. Ma swoje upodobania i ulubione osoby. Szanujemy to i robimy wszystko, by sprostać pragnieniom naszych Książąt.

A jak Wy sobie radzicie z tak ogromnym ładunkiem emocjonalnym? Czytając Wasze relacje widać, że przywiązujecie się do podopiecznych. Oprócz lekarzy, personelu, macie również wolontariuszy - jak dajecie sobie radę? Czy zdarza się, że ludzie rezygnują, bo nie wytrzymują psychicznie? 

Oczywiście zarówno praca jak i wolontariat w Fundacji Gajusz niosą za sobą ogromny ładunek emocjonalny. Dlatego tak ważny jest work-life balans, dbanie o siebie, a także wzajemne, zespołowe wsparcie. W trudnych sytuacjach personel i wolontariusze mogą liczyć na profesjonalne wsparcie psychologów. To praca, która zawsze będzie, a nawet powinna, wiązać się z emocjami. Trzeba jednak zachować czujność, bo przecież o wypalenie nietrudno.

Jak zostać Waszym wolontariuszem? Na jakim polu można pomagać? Często pierwszy zryw serca goni nas do pomocy, ale w tym wypadku, to powinna być bardzo dobrze przemyślana decyzja...

Można zostać naszym wolontariuszem, ale także pracownikiem, bo prowadzimy nabory przez cały rok. O szczegółach piszemy na naszej stronie:

https://gajusz.org.pl/dla-pomagajacych/zostan-wolontariuszem/
https://gajusz.org.pl/kontakt/gajusz-szuka-czlowieka/

Warto dobrze przemyśleć swoją decyzję, upewnić się, że to jest właściwa droga. To szczególnie ważne w przypadku osób, które chcą pracować bezpośrednio z dziećmi. One bardzo przywiązują się do ludzi, więc duża rotacja opiekunów im nie sprzyja. Dlatego procesy rekrutacyjne, zarówno dla pracowników, jaki i dla wolontariuszy, są u nas wieloetapowe i dość wymagające. Dla dobra Gajuszątek.

Dziękuję za rozmowę