Niepełnosprawność to nie koniec świata

Twoje dolegliwości są wynikiem wypadku. Jak do niego doszło?

Miałam 17 lat, był sam początek wakacji i jechałam skuterem. Byłam przekonana, że zdążę skręcić zanim nadjedzie zbliżający się samochód. Okazało się, że samochód jechał szybciej, niż mi się wydawało i doszło do zderzenia. Po wypadku trafiłam do szpitala, trzy tygodnie byłam w śpiączce. Sądzono, że śpiączka była wynikiem krwiaka i na to mnie leczono. Z czasem okazało się, że kręgosłup również jest uszkodzony. Rozpoczęła się wielomiesięczna batalia o to, żeby postawić właściwą diagnozę i wdrożyć odpowiednie leczenie. Moje rozpoznanie to porażenie czterokończynowe. Nie jest to paraliż, ponieważ nie mam przerwanego rdzenia i mogę wykonywać pewne ruchy rękoma i nogami. Aczkolwiek są to ruchy nieskoordynowane, nie mogę np. podnieść szklanki, ponieważ nie jestem w stanie nakazać mojej ręce odpowiedniego ruchu. Cały czas muszę pracować nad poprawą swojego stanu.

Jak zareagowałaś na informację o wypadku i swoim stanie po wybudzeniu się ze śpiączki?

Nie pamiętam dwóch pierwszych miesięcy po wypadku. Pamięć zaczęłam odzyskiwać, kiedy wróciłam już do domu. Nie wiedziałam co się stało, mama wytłumaczyła mi, że miałam wypadek i byłam w szpitalu. Rozumiałam, że był wypadek i doszło do uszkodzenia, ale miałam wrażenie, że dzięki rehabilitacji w ciągu kilku miesięcy uda mi się wrócić do pełnej sprawności, do stanu przed wypadkiem. Z czasem okazało się, że pewnych rzeczy nie da się naprawić. Aczkolwiek to nie jest koniec świata, po prostu moje życie jest inne.

Nie czułaś zwątpienia, załamania?

Oczywiście, że tak, pomimo faktu, że jestem osobą dość mocną psychicznie. Zaraz po wypadku miałam wielkie nadzieje, myślałam, że przez kilka miesięcy poćwiczę i wszystko wróci do normy. I kiedy po dwóch, trzech miesiącach zmiana była żadna lub nikła, to stwierdziłam, że ja tak żyć nie chcę. Przyszedł moment, kiedy zaczęłam dopytywać mamę, czy gdyby kolejna operacja nie przyniosła rezultatów, to czy zgodzi się żebyśmy poszukały w Szwajcarii jakiegoś szpitala, gdzie zrobiliby mi eutanazję. Moja mama jest lekarzem, więc wówczas zdecydowała, żeby wprowadzić leki antydepresyjne. Po kilku miesiącach sytuacja się ustabilizowała i uznałam, że już tych leków nie potrzebuje. Wydaje mi się, że przy tak skrajnej zmianie w życiu, kiedy ciało przestaje funkcjonować niemal całkowicie, bardzo ciężko jest uniknąć depresyjnych myśli. U każdego człowieka zdarzają się lepsze i gorsze dni, natomiast jeżeli systematycznie pracuje się nad tym, żeby ciało było w formie, to życie nie jest takie najgorsze, pomimo pewnych ograniczeń.

A czy byłabyś w stanie poradzić osobom w podobnej sytuacji, jak poradzić sobie z wychodzeniem z takiego dołka?

Myślę, że ogromnym wsparciem jest fundacja FAR [Fundacja Aktywnej Rehabilitacji]. Należący do niej ludzie w większości jeżdżą na wózkach i organizują różne spotkania, obozy integracyjne. Poprzez spotkania z ludźmi, którzy zetknęli się z podobnym problemem, łatwiej jest się z tym pogodzić, ale także zaobserwować, jak sobie radzić. Kiedy człowiek siada na wózku, na początku jest zagubiony. Osoby, które mają już doświadczenie, mogą udzielić praktycznych i bezcennych rad.

W twoim życiu zaszły też inne zmiany, nie mogłaś np. wrócić do szkoły.

Muszę przyznać, że szkolnictwo sprawdziło się w stu procentach, jeżeli chodzi o umożliwienie mi edukacji. Wypadek miałam po pierwszej klasie liceum. Później miałam nauczanie indywidualne, nauczyciele z II LO przychodzili do mnie do domu. Skończyłam szkołę średnią, zdałam maturę. Później poszłam na studia, studiowałam filologię angielską. Licencjat zrobiłam dziennie w Piotrkowie, natomiast studia magisterskie dokończyłam zaocznie w Warszawie, tata woził mnie na zajęcia. Wykładowcy traktowali mnie przychylnie i akceptowali to, że nie jestem w stanie np. pisemnie zdawać egzaminów, umawiali się ze mną na ustne zaliczenia. Także niepełnosprawność nie była żadną przeszkodą, jeżeli chodzi o zdobycie edukacji w naszym państwie.

Czy twoi znajomi zmienili swoje nastawienie do ciebie?

Niektórzy sprawdzili się w stu procentach, wiele przyjaźni zawartych w szkole utrzymuję do dzisiaj. Spotykamy się, wymieniamy wiadomościami. Mam sporo znajomych, staram się być otwarta i podtrzymywać kontakt. Oczywiście są też osoby, z którymi miałam świetny kontakt przed wypadkiem, a które po wypadku zamilkły, jakbyśmy się nigdy nie znali. Zachowania ludzi są nieprzewidywalne i zaskakujące zarówno w pozytywnym, jak i w negatywnym sensie. Postawa społeczeństwa jest bardzo mocno wymieszana. Jedni są bardzo chętni do pomocy i otwarci, natomiast niektórzy wykazują obojętność.

Z czego twoim zdaniem to wynika? Ludzie boją się, nie wiedzą jak się zachować?

Zastanawiałam się nad tym i wydaje mi się, że wynika to z wygodnictwa. W momencie kiedy ludzie nie wiedzą, jak się zachować wobec osoby niepełnosprawnej, po prostu uznają, że wygodniej jest im jej nie zauważać, niż np. palnąć jakąś głupotę i później być zawstydzonym.

A czy uważasz, że ludzie mają się czego obawiać? Czy popełnienie gafy jest powodem do wstydu?

Nie, absolutnie nie. Przecież każdy z nas popełnia błędy, bez względu na to czy jest sprawny, czy niepełnosprawny. My, jako niepełnosprawni, też możemy się nieodpowiednio zachować. Myślę, że to wyolbrzymianie i stereotypowe patrzenie. Tu nie ma podziałów, a najważniejsze jest żeby widzieć w niepełnosprawnym człowieka, a nie wózek. Wystarczy trochę empatii, wystarczy spróbować zrozumieć, że świat innych ludzi może wyglądać trochę inaczej i to, co jest dla nas rzeczą łatwą, dla innych może być problemem.

Z jakimi zachowaniami chciałabyś się spotykać u innych ludzi?

Wystarczy, że ludzie będą po prostu słuchali tego, o co proszę. Borykając się z niepełnosprawnością na co dzień, doskonale wiem, jaka pomoc jest mi potrzebna. Nie chcę, aby ktoś rozkładał przede mną czerwony dywan. Jeżeli ludzie zwyczajnie słuchają, o co proszę, to jest to dla mnie ogromną pomocą.

Skąd na co dzień czerpiesz siłę, żeby działać i się nie poddawać?

Wydaje mi się, że kluczowe jest wsparcie rodziny i osób bliskich. Na wsparcie rodziny po prostu zawsze mogę liczyć, pod tym względem rodzina jest po prostu niezawodna. Coraz częściej zaczynam zauważać, że również wszyscy ludzie, z którymi ma się kontakt, są wsparciem. Są chętni do pomocy, do tego żeby się spotkać czy w jakiś sposób ułatwić mi życie. Ich chęć pomocy i sympatia to jest właśnie to, co daje siłę.

Potrzebujesz pomocy w większości codziennych czynności. Czy zdając sobie sprawę z tego, że jesteś uzależniona od innych osób, czujesz się ciężarem? Jak sobie radzisz z tym, że potrzebujesz pomocy?

To jest generalnie tzw. neverending story, te myśli, że jestem ciężarem i przeze mnie inna osoba ma ciężej. To jest nie do przeskoczenia i nie da się wyzbyć takiego myślenia. Każdy człowiek ma sumienie i czuje się nieswojo, kiedy ma świadomość, że utrudnia życie drugiemu człowiekowi, dokłada mu dodatkowej pracy i obowiązków. Jako osoby niepełnosprawne musimy się z takim nieprzyjemnym poczuciem nauczyć żyć.

A czy masz ambicję, żeby ograniczyć tę pomoc z zewnątrz do minimum?

Nieustannie, to jest olej napędowy, żeby cały czas się rehabilitować i próbować usprawnić swoje ciało. Każdy człowiek musi znaleźć tę motywację w sobie, siłę, która będzie pochodziła z wewnątrz. To działa podobnie jak u osób sprawnych: budzisz się rano, nic ci się nie chce i musisz znaleźć w sobie motywację, żeby wstać, ubrać się i iść do pracy. Tylko my mamy jeszcze dodatkową przeszkodę w postaci ograniczeń fizycznych.

Jeżeli chodzi o plany i marzenia, to w jaki sposób patrzysz na przyszłość? Czy myślisz o ograniczeniach czy stawiasz sobie wyzwania?

Jeszcze przed tym jak ukończyłam studia, miałam takie podejście, że muszę dopiąć swego i podbić świat, a niepełnosprawność nie będzie moim ograniczeniem. Założenie było takie, że pomimo mojej niepełnosprawności ukończę studia, zostanę tłumaczem, znajdę pracę i będę w stanie się utrzymać. Skończyłam studia z całkiem niezłym wynikiem, natomiast później okazało się, że odnalezienie się na rynku pracy nie jest łatwą sprawą i jednak moje ograniczenia uniemożliwiają mi spełnianie się pod względem zawodowym. Musiałam się z tym pogodzić i znaleźć w życiu radość w innych aspektach. Świat nie kończy się wtedy, kiedy coś się nie udaje. Jeżeli chodzi o marzenia, to jedne udaje się zrealizować, inne nie. Natomiast wyzwania są po prostu codziennie. Bywają dni, kiedy wyzwaniem jest to, żeby otworzyć oczy. Staram się nie zadręczać, ale nie da się cały czas myśleć pozytywnie. Chociaż zaczęłam prezentować podejście, że należy cieszyć się dniem dzisiejszym, bo jutro może być gorzej.

Czy jesteś w stanie wskazać jakieś zalety tego, że jesteś niepełnosprawna? Np. jakieś pozytywne zmiany, które zaszły w tobie?

Ciężko mi powiedzieć, jak by wyglądało moje życie i jaką miałabym osobowość, gdyby nie wypadek. Niewątpliwie fakt, że moja sytuacja stała się tak trudna sprawił, że jestem bardziej empatyczna i staram się zrozumieć ludzi i ich motywy działania. Kiedyś nie zastanawiałabym się, dlaczego ludzie zachowują się w taki, a nie inny sposób, natomiast dzisiaj podchodzę do tego bardziej analitycznie.

Co twoim zdaniem jest największym problemem jeżeli chodzi o niepełnosprawność?

Wydaje mi się, że ograniczenia logistyczne. Największą przeszkodą jest brak możliwości wstępu do różnych budynków. Aczkolwiek powoli zauważam, że świadomość ludzi na ten temat jest coraz większa i wiele budynków ma podjazdy lub windy. Generalnie na przestrzeni lat jest duża poprawa, jeżeli chodzi o kwestię dostępności budynków. Drugą kwestią jest sposób traktowania psów, które są asystentami osób niepełnosprawnych. Mój pies, Tola, jest nie tylko moim przyjacielem, ale także narzędziem, moją prawą ręką. Dostałam ją z fundacji, była przeszkolona m.in. po to, żeby podawać przedmioty, które mi upadną, albo otwierać drzwi. Kiedy byłam jeszcze trochę sprawniejsza, zdarzyło się że pojechałyśmy z mamą i z Tolą do galerii handlowej. Wydawało mi się to logiczne, że skoro pies jest moim asystentem, to będzie mógł wejść ze mną do sklepu. Okazało się, że nie do wszystkich sklepów pies może wejść, co wynikało z wewnętrznych przepisów firm. Wydaje mi się, że warto zwiększać świadomość ludzi na ten temat. Ustawa reguluje kwestie zasad wprowadzania psów asystentów, jednak w praktyce nie wszędzie te zwierzęta mogą wchodzić.

Co sądzisz o kwestii protestów opiekunów osób niepełnosprawnych w sejmie?

To jest ważna kwestia i protesty są jak najbardziej uzasadnione. Świadczenia dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów są niewielkie, a przecież to nie jest tak, że ci ludzie są w domu i nie pracują, bo taki jest ich wybór i nie chcą iść do pracy. Nie mają po prostu innego wyjścia. Rząd powinien znaleźć fundusze na to, żeby stworzyć temu niewielkiemu przecież procentowi społeczeństwa możliwość, żeby po prostu godnie żyć. My nie mamy problemów finansowych z uwagi na to, że moja mama haruje jak wół, tego inaczej nie da się opisać. Jest w pracy cały dzień, wychodzi rano i wraca koło dwudziestej. To ona jest obciążona i ma świadomość, że jeśli przestanie zarabiać, to ja nie będę w stanie się utrzymać. To jest kolejny powód do poczucia winy, mam świadomość, że gdyby nie ja, to ona nie miałaby takiego poczucia obowiązku, że za wszelką cenę i ponad wszystkie siły musi zarobić pieniądze, po to, żebyśmy mogli żyć. Gdybym mogła pracować, lub gdyby moja renta i inne świadczenia były wyższe, byłoby nam dużo łatwiej. To nie tylko byłoby zabezpieczenie finansowe, ale także spokój emocjonalny. Mama nie musiałaby się martwić tym, czy w przyszłości będę miała za co żyć.

Czy jest coś, co chciałabyś przekazać innym osobom niepełnosprawnym?

W momencie, kiedy czyjeś życie zmienia się w tak radykalny sposób, nie można myśleć w kategoriach, że to jest koniec. Zauważyłam, że jest wiele osób, które poddają się i myślą, że np. czegoś nie da się zrobić. Da się, nie ma rzeczy nie do przeskoczenia, czasem wystarczy po prostu zainteresować się danym problemem, zwrócić się do odpowiednich osób z prośbą o informację. Trzeba powiedzieć, jaki mamy problem i na pewno znajdą się osoby, które podpowiedzą, co zrobić, gdzie się udać i jak osiągnąć zamierzony cel, np. zdobyć wykształcenie. Nie można odkładać takich rzeczy na później. Dopóki się nie spróbuje, nie można zakładać, że czegoś się nie da zrobić.