Ile Wasza córka ma lat?
Teraz ma 12, a kiedy zachorowała miała 9. Jej choroba spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Była wesołą, utalentowaną, ładną dziewczynką. Mamy tutaj zdjęcia ze spaceru na Niebieskie Źródła. Interesowała się wszystkim. Miała talent plastyczny. Brała też udział w szkolnych konkursach wokalnych. Tańczyła też w zespole Aster.
Widziałem fotografie komunijne...
Te zdjęcia zostały zrobione na dzień przed zdiagnozowaniem choroby...
Jak to? Dowiedzieliście się o chorobie w dzień po Pierwszej Komunii Świętej?
Dokładnie tak... Nawet nie wiem jak to nazwać... Przecież nie prezentem
To raczej brzmi jak wyrok...
Rzeczywiście, to chyba najlepsze określenie
Jak to się wszystko zaczęło?
Pół roku przed Komunią zaczęły się poranne wymioty i bóle brzucha. Z tym, że na początku działo się to raz na miesiąc, później dwa razy. Częstotliwość z czasem się nasilała.
Korzystaliście z pomocy lekarskiej? Co mówili Wam lekarze?
Chodziliśmy do naszych, tomaszowskich lekarzy. Sprawa została przez nich zbagatelizowana. Powinno się to oprzeć o Sąd, ale nie mamy ani siły ani czasu, by walczyć w Sądach.
Co to znaczy: zbagatelizowana?
Mówiono nam, że są to objawy bulimii. Lekarz stwierdził, że skoro tata i mama są "przy kości", to może to być bulimia. Później podejrzewano bakterie na żołądku. Następny był stres szkolny. Córka cieszyła się szkołą i miała bardzo dobre wyniki. Jaki więc stres to miał być? Kolejny był też stres ale przedkomunijny. Pan doktor przepisywał Julitce nawet leki na uspokojenie. Wierzyliśmy w lekarskie diagnozy i leki oczywiście podawaliśmy.
Ale przyszło w końcu przesilenie...
Przyszedł dzień wymarzonej Komunii. Zaczęła jakby tracić równowagę. Pomyśleliśmy, że może faktycznie jest zmęczona. Postanowiliśmy jednak, że następnego dnia pójdziemy do lekarza. Postanowiliśmy zażądać przeprowadzenia badań. Z córką do lekarza poszła żona. Powiedziała do lekarza, że chciałaby, aby dziecku badania głowy przeprowadzić.
I co lekarz na to?
Powiedział: Jak Pani chce, to ja mogę Pani te badania głowy zrobić.
Szokujące...
Tak było.
Nie dostaliście skierowania?
Dostaliśmy, bo córka wychodząc z gabinetu lekarza się po raz kolejny zachwiała. Kazał więc wrócić i wypisał skierowanie. Mimo wszystko bardzo się do tego lekarza zraziliśmy. Chodziliśmy na wizyty a specjalista nie potrafił zdiagnozować odpowiednio dziecko. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że objawy były wręcz "książkowe". My to wiemy teraz, ale nawet studenci medycyny, z którymi mieliśmy do czynienia mówili, że rozpoznaniem nie powinno być problemu.
Macie skierowanie i co dalej?
Dziecko poszło jeszcze do kościoła, bo przecież był Biały Tydzień. Wieczorem pojechaliśmy do szpitala. Przyjmuje nas pani doktor, u której też byliśmy wcześniej z córką po poradę. Mówi do nas, że nie ma tu nic niezwykłego, bo organizm sam się broni. Dziecko wymiotuje, bo nie potrzebuje tyle jeść w tym wieku. Taką opinię usłyszeliśmy przy przyjmowaniu na oddział. jeszcze tego samego dnia pobrano krew do badania, a następnego wiadomo, tomografia. Julitka całą noc nie spała. Staliśmy z żoną w szpitalu i czekaliśmy na wyniki badania. Wreszcie wychodzi lekarz i pyta: czy pan ma iść dzisiaj do pracy? To niech pan nie idzie. Nogi się pode mną ugięły. Do gabinetu poprosiła nas pani doktor i stwierdziła, że jest źle. Dowiedzieliśmy się, że córka ma guz o średnicy 5 centymetrów w głowie. W trybie natychmiastowym załatwiono nam transport do szpitala do Łodzi.
Do Centrum Zdrowia Matki Polki?
Tak, żona pojechała z dzieckiem karetką. Byliśmy od razu umówieni z tamtejszymi neurochirurgami. Ja spakowałem najpotrzebniejsze rzeczy i poprosiłem kuzyna, by zawiózł mnie do Łodzi.
Dramatyczne tempo zdarzeń... Co czuliście, kiedy dowiedzieliście się, że dziecko Wasze jest tak poważnie chore?
Przede wszystkim bezradność, bezsilność... Tego się nie da opisać słowami. Paraliż... Niemoc... Nic nie można zrobić...
Czuliście żal? Do świata? Mieliście poczucie niesprawiedliwości?
Oczywiście, że pojawia się żal. Trudno pojąć dlaczego coś takiego spotyka właśnie nasze dziecko. Szuka się różnych odpowiedzi.
Pierwsza Komunia Święta i ta choroba. Trudno tych dwóch rzeczy nie zestawić
To prawda. Jesteśmy bardzo wierzącą rodziną. Choroba dziecka, to nie jest pierwsze nieszczęście, jakie mnie spotyka w życiu. Wiele lat temu mój ojciec zginął w czasie tynkowania kościoła w Lubochni. To było 30 lat temu. Nauczyliśmy się pokory. Możemy liczyć tylko na siebie. Mimo wielu przeciwności staraliśmy się iść do przodu.
[reklama2]
Teraz wystawiona jest ona na próbę. Macie dziecko, które po operacji ma czterokończynowy niedowład...
No tak, ale Julitka pyta nas czasem, jak to jest z tym porażeniem, bo przecież jej się wydaje, że ma wszystkie kończyny sprawne. Poruszają się wolniej, ale są sprawne.
Ten niedowład to był wynik operacji?
Tak.
Lekarze ostrzegali Was, że tak może się zdarzyć?
Ostrzegali nas, ale nie mieliśmy wyjścia. Był guz. Zrobiono rezonans. Neurochirurdzy stwierdzili, że guz jest w takim miejscu, że można go wyciąć, ale że są też nacieki. Powiedzieli, że potrzebna jest natychmiastowa operacja.
Zachęcamy Was do wsparcia za pomocą odpisu 1% swojego podatku, rehabilitacji i leczenia, małej bohaterki naszego wywiadu. Wystarczy, że w swojej deklaracji podatkowej wpiszecie KRS 00000 39541 z dopiskiem "176. dla Julity PLICH" lub przez wpłaty na konto bankowe 95 1020 3916 0000 0302 0036 3002.
Wynika z tego, że zabieg zrobiono w ostatniej chwili. Czyli mimo wszystko odrobina pomocy boskiej tutaj była...
Chyba musiała być, bo dziecko dwa razy w czasie operacji odchodziło i udawało się je reanimować.
Jak to "odchodziła"?
Po tym rezonansie, niemal w biegu podpisywaliśmy zgodę na operację. Poinformowano nas o ryzyku. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Po operacji lekarz opowiadał nam, że córce dwa razy przestawało bić serce.
Nie wiem co powiedzieć...
W czasie operacji, która trwała sześć godzin, poszliśmy się do Kościoła pomodlić. Zapłaciliśmy za Mszę. Nie mogę zapomnieć pożegnania, kiedy zabierali nam dziecko na salę operacyjną. Wciąż słyszę jej krzyk i płacz. Pan doktor wcześniej kazał nam poinformować dziecko na co choruje. Nie potrafiliśmy tego zrobić. Sam opowiedział jej, że ma w głowie robaczka, którego on musi usunąć. Ale przecież widziała zaniepokojenie na naszych twarzach.
Mieliście takie myśli, że operacja może się nie udać?
Byliśmy gotowi na wszystko. Może dlatego, że nie mieliśmy zbyt dużo czasu na zastanowienie wcześniej. Zdarzenia następowały po sobie błyskawicznie. o godzinie 10 rano była tomografia w Tomaszowie a o 16 zaczęła się operacja w Łodzi.
Czekaliście 6 godzin, po czym otworzyły się białe drzwi i wyszedł z nich lekarz...
I powiedział, że operacja się udała, że guz został usunięty, ale nie w całości. Pozostała masa resztkowa. Nie można było jej wyciąć bez ryzyka uszkodzenia ośrodków mowy. Jednak mowę nasze dziecko i tak utraciło. Tak więc po operacji zaczęliśmy życie z 9 letnim niemowlęciem.
Teraz już mówi?
Na szczęście tak. Początkowo porozumiewaliśmy się za pomocą klawiatury komputera. Pokazywała litery i składaliśmy z nich słowa oraz zdania. Pół roku zajęło nam przywracanie mowy. Nie mogła też ruszać rękoma i nogami. Teraz codzienna rehabilitacja przynosi jakieś efekty.
Silna dziewczynka
Silna. Walczy i chce żyć. Z każdym dniem widać postępy. Pierwszą literkę, jaką napisała, nie mogła zmieścić na kartce formatu A4. Ma chwile zawahania. Szczególnie po tym jak powychodziły jej włosy. Miała chemioterapię, radioterapię i chemię podtrzymującą. Życie na krawędzi. Jeździliśmy nieraz karetką na sygnale, jak po radioterapii spadały jej wyniki. Włosy zaczęły wychodzić po drugim cyklu. Żona ją czesała a ona krzyczała, by nie wyrywać jej włosów.
Chciałaby wrócić do szkoły?
Oczywiście. Pierwszy tydzień po rozpoczęciu roku szkolnego, spędziliśmy w szkole.
Co dzisiaj mówią lekarze? Jakie rokowania są dla Waszego dziecka?
Learze nic nie mówią. Bezradnie rozkładają ręce. Twierdzą, że dziecko ma 40-60 procent szans na przeżycie. Ten guz to rdzeniak złośliwy czwartego stopnia.
Walczycie o każdy dzień dla swojego dziecka....?
Nawet o każdą minutę spędzoną razem z córką. Niby jest chora, ale równocześnie bywa uśmiechnięta i radosna.
Macie inne dzieci?
Mamy jeszcze syna, ale trochę się pogubił. Są więc różne z nim problemy i kłopoty w szkole.
Myślicie, że wpływ na jego zachowanie ma choroba córki? Jednak to jej poświęcacie większość swojego czasu...
Najprawdopodobniej tak jest.
W tych Waszych nieszczęściach czasem jednak słońce świeci. Znajdują się ludzie, którzy Wam pomagają.
Pomagają nam przede wszystkim obcy ludzie. Bardzo im wszystkim dziękuje. Tak, jak w tym powiedzeniu, że z rodziną najlepiej wychodzi się na zdjęciach. W tym roku pomagało nam przedszkole z panią dyrektor oraz miasto.
Skoro jesteśmy przy temacie pomocy, to wspominał Pan o problemach z fundacją, na której konto zbieraliście pieniądze dla swoje dziecka?
Chodzi przede wszystkim o rozliczenia. Niby zebraliśmy w pierwszym roku po operacji 40 tysięcy złotych, ale rozliczenia żadnego nikt nam nie przedstawił. Nie wiem czemu to stanowi problem. Teraz zbieramy pieniądze przez inną fundację.
Jak wygląda Wasz typowy dzień powszedni?
Żona pracuje, a ja miałem wypadek i jestem na zasiłku rehabilitacyjnym. Staramy się żyć zwyczajnie. Rytm dnia wyznaczają nam zabiegi i praca przy dziecku. Choroba nauczyła nas cierpliwości.
Znajdujecie z żoną trochę czasu dla siebie?
Staramy się ze sobą nie rozmawiać. Skupiamy się na tym, co jest do zrobienia. Boimy się słów.
Jakbyście uciekali przed sobą...
Może tak to wygląda... Mimo wszystko córka nas łączy. W tamtym roku to ona wyciągnęła nas nad morze. Chce wszędzie być. Jak są Dni Tomaszowa, to ją zabieramy. Jak impreza, która ma pomóc innemu choremu dziecku, to ona też koniecznie chce na niej być.
Skąd w niej tyle pasji, że mimo własnej choroby jest wrażliwa na choroby innych dzieci
Prawie rok spędziła na onkologii. Wspaniała dziewczyna o dobrym sercu.
Płacicie za rehabilitację dziecka? NFZ nie finansuje zabiegów?
Niby refunduje. Ale tych zabiegów jest mało. Musimy więc rehabilitację wspomagać. Teraz jest okres zimowy. Córka podatna jest na infekcje. Mamy jechać na zabieg a później do szpitalną izolatkę? Dlatego zrezygnowaliśmy z ORDN. Generalnie Państwo nie wspiera takich rodzin jak nasza. Otrzymujemy 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie. Teraz córka już nie potrzebuje pieluch, ale kiedy ich potrzebowała, to nawet na to nie wystarczało. Dziecko jest po chemioterapii potrzebuje więcej witamin, odżywek. Co trzy miesiące jeździmy też na zabiegi wzmacniające kości. Nie ma mowy o jakiś turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki pomocy wielu dobry ludzi zbieramy fundusze na leczenie. Jeśli nie są to jakieś bezpośrednie wpłaty, to zbierane są nakrętki po napojach. Niby mała rzecz a jednak wielka pomoc.
Z czym kojarzy Wam się słowo nadzieja?
Z wyzdrowieniem córki. Z tym, że kiedyś się usamodzielni, że założy własną rodzinę, że wróci do pełni sił. Mamy nadzieję, że po złych latach, nadejdą te dobre.
Chrześcijańska metafizyka pojawia się niemal co chwilę w naszej rozmowie. Sam Pan mówił, że jesteście bardzo wierzący, że w czasie operacji poszliście się modlić.
Czasem tak sobie mówimy, że skoro ma to być kara od Boga, to czemu nie dotyka ona nas, ale nasze dziecko. Córka mówi nam, że przychodzi do niej Matka Boska. Pierwszy raz to było podczas rezonansu. Powiedziała nam wtedy: nie martwcie się, bo będzie wszystko dobrze. Z naszej parafii mieliśmy wsparcie od księdza Włodzimierza. Przyjeżdżał do nas codziennie przez rok po operacji. Jak nastał nowy proboszcz pojawiły się problemy i pytania dlaczego tak często, czy nie wystarczy tylko w pierwszy piątek miesiąca. Trochę się zraziliśmy, bo wydawało nam się, że problemem są pieniądze. Z księżmi mamy różne doświadczenia. W dniu operacji, kiedy poszliśmy do kaplicy i poprosiliśmy, aby ksiądz odprawił Mszę za Julitkę usłyszeliśmy, że ksiądz jej nie odprawi, ponieważ nie czuje się na siłach. Poczuliśmy niechęć ze strony kapłana. Dopiero wyszedł do nas młody ksiądz i powiedział, że on tę Msze odprawi. Okazało się, że jest z Tomaszowa. Ksiądz Michał Misiak. To znany ksiądz, o którym było głośno, bo pomagał różnym ludziom. W ubiegłym roku podejrzewano, że miał udar i niewiele brakowało a sam byłby "roślinką".
Dziękuję za rozmowę
****
Objawy które powinny Was zaniepokoić
Ból, któremu towarzyszy mniejsza aktywność dziecka, osłabienie, drażliwość. Istotną cechą bólu związanego z chorobą nowotworową jest jego narastanie w czasie i coraz mniejsza reakcja na środki przeciwbólowe.
Uważa się, że utrzymujące się bóle głowy (zwłaszcza jeśli w rodzinie nie występowały dotąd migreny, gdy ból nasila się po przebudzeniu oraz gdy towarzyszą mu objawy sugerujące wzrost ciśnienia śródczaszkowego – np. wymioty, nudności) są wskazaniem do konsultacji stanu dziecka z lekarzem.
Bóle brzucha mogą mieć związek z szybko rosnącym, uciskającym guzem oraz naciekami w obrębie jelit, prowadząc do niedrożności przewodu pokarmowego.
Gorączka połączona z osłabieniem, bólami kostnymi, powiększeniem węzłów chłonnych, śledziony lub wątroby. Często jest oporna na leki, nawracająca, czasami połączona z nocnymi bólami kostnymi.
Wymioty. Uporczywe, niewynikające z problemów żołądkowych – często są one skutkiem guzów mózgu i wywołanego ich obecnością podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego.
Kaszel utrzymujący się przez długi czas, zwłaszcza męczący i nieefektywny, może wskazywać na rozwój guza w śródpiersiu.
Zez powinien zaniepokoić, jeśli dziecko wcześniej nie zezowało, a inny układ oczu pojawił się dopiero w konkretnym momencie. Uwagę powinien zwrócić także wytrzeszcz gałek ocznych oraz tzw. krwiaków okularowych (zmiana koloru wokół oczu, zasinienie otaczające oczy jak okulary).
Krwawienie z nosa, jeśli pojawia kilka razy w krótkich odstępach czasu, jest intensywne, a dodatkowo dziecko ma cały czas jakby niedrożny nos.
Krwawienie z uszu lub ze śluzówki jamy ustnej czy gardła. Warto także obserwować wówczas, czy nie doszło także do utworzenia się jakichkolwiek asymetrii na twarzy i szyi.
Powiększenie jąder u chłopców – zwłaszcza jeśli jest niesymetryczne, a także powiązane z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym.
Gwałtowne i bardzo bolesne miesiączki u dziewcząt – także niepokojące, jeśli powiązane są z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym.
Uporczywe zaparcia to czasami objawy guzów w obrębie ośrodkowego układu nerwowego oraz rdzenia kręgowego, a także przewodu pokarmowego.
Zniekształcenia brzucha. Nienaturalne powiększenie brzucha, znacząca zmiana obwodu, nierówności, odchylenie kształtu w którąś stronę.
Znamiona, o ile pojawiają się nowe, a istniejące zmieniają kształt lub kolor, otaczają się zaognionym pierścieniem itp.
Ból lub powiększenie węzłów chłonnych. Niepokój powinna budzić też ich nierówna powierzchnia, nieprawidłowa konsystencja oraz nieprawidłowości skóry w ich okolicy (np. zaczerwienienie, miejscowe podwyższenie temperatury skóry).
Źródło: www.dzieci.pl
Napisz komentarz
Komentarze