Osoby autystyczne w mniejszym stopniu angażują się w relacje z innymi ludźmi, posiadają za to ponadprzeciętną umiejętność koncentracji uwagi. Za cenę oderwania od rzeczywistości, ich umysły mogą zostać obdarzone zdolnością myślenia abstrakcyjnego. Jeżeli we wczesnym dzieciństwie uda się im wykształcić podstawową umiejętność komunikacji ze światem zewnętrznym, mogą stać się geniuszami. Upośledzenie umiejętności społecznych, które dziś nazywamy autyzmem, było udziałem Newtona, Beethovena i Einsteina.
Konferencję naukową "Zrozumieć świat dzieci z autyzmem" zainaugurował wykład wygłoszony przez prof. Marię Szyszkowską, pod tytułem
Inny to nie znaczy, że gorszy
Osoby autystyczne stanowią jedną z mniejszości dyskryminowanych w społeczeństwie. Odstają od przeciętności i jako "inne", z zasady nie są akceptowane przez większość.
Prof. Maria Szyszkowska zwróciła uwagę na paradoks ludzkiego sposobu wartościowania:
- Człowiek jest istotą złożoną. Ceni w sobie właściwości indywidualne. Cenimy w sobie cechy niepowtarzalne, które nas różnią od innych. Jednocześnie nie aprobujemy tych, którzy odstają od tego, co typowe. Jest to absurdalna sprzeczność, która występuje powszechnie (...). Bardzo chętnie aprobując siebie, oceniamy innych w kategoriach normalności i nienormalności.
Kiedy definiujemy "normalność", stosujemy najprostsze podejście, statystyczne. Za normę uznajemy to, co przeciętne. Jest to równanie w dół:
To, co przeciętne, w żadnym przypadku nie powinno być wzorem do naśladowania.
Prof. Maria Szyszkowska nawiązała do poglądów etycznych Johna Stuarta Milla (1806 - 1873), który za szczególną wartość uważał oryginalność. Nietypowość wskazywał jako cel, do którego powinniśmy zmierzać. Prace Milla dotyczące ochrony praw mniejszości przed dyktaturą większości stanowią podstawę nowoczesnej teorii demokracji.
W Polsce współczesnej John Stuart Mill został zaszufladkowany, jako liberał, a jego poglądy nie znalazły powszechnego uznania:
- U nas jednak, choć pragniemy dla siebie wolności, o której bardzo dużo się mówi, funkcjonują wyraźne uprzedzenia do osób innych. Tym uprzedzeniom do osób innych - które często są wartościowe, ale właśnie inne - towarzyszy niepokojąca aprobata dla miałkich wartości. Chciałabym tutaj podkreślić, że osoby z autyzmem nie biorą udziału w rywalizacji, w konkurencji. Nie odznaczają się sprytem życiowym, który to spryt życiowy jest wątpliwą wartością, a wskazywany jest społeczeństwu, jako wartość szczególnie oczekiwana - wyjaśnia pani profesor
Nieprzystosowanie społeczne rozumiane jako "brak sprytu życiowego" nie powinno być powodem, do dyskryminacji jednostki przez większość. Prof. Szyszkowska wyliczyła te nieliczne formy nieprzystosowania, które mamy prawo oceniać negatywnie. Są to: alkoholizm, narkomania, lekomania i popełnianie przestępstw.
- Wszelkie pozostałe przejawy nieprzystosowania świadczą o tym, że ktoś poszukuje swojej drogi życiowej. Że ma odwagę nie powielać tego, co ogół uważa za słuszne. My wciąż, od kilkunastu lat popełniamy błąd, przypisując nadmierne znaczenie poglądom ludzi przeciętnych. Chciałabym zwrócić uwagę, że na tle negatywnego stosunku przeciętnego człowieka do osób z autyzmem (...), dziwić powinien brak ocen negatywnych wobec postaw konformistycznych i oportunistycznych. Jest oczywiste, że nic tak nie degraduje człowieka, jak konformizm i oportunizm, a więc rezygnacja z własnych przekonań światopoglądowych na rzecz tych, które przynoszą korzyść. Mamy w społeczeństwie plejadę osób - niestety również w środowiskach uniwersyteckich - które odznaczają się tymi cechami, ale one nauczają młodzież i ich postawa nie wywołuje żadnych protestów.
Na przestrzeni historii stosunek do odmienności zmieniał się. W starożytnej Sparcie "innego" unicestwiano. W erze nowożytnej "innego" ukrywano. Obecnie - przynajmniej w Polsce - odmienności towarzyszy izolacja. W kontekście dyskryminacji "innych" przez społeczeństwo, prof. Szyszkowska poruszyła kwestię szkół integracyjnych:
- Szkoły integracyjne powstały dlatego, by zmniejszyć koszty utrzymani szkól dla osób z niepełnosprawnościami.
W Polsce okresu międzywojennego i później do roku 1989, szkolnictwo dla osób niepełnosprawnych było utrzymywane na wyjątkowo wysokim - w skali Europy - poziomie. Wraz z wprowadzeniem szkół integracyjnych, ten dorobek został zaprzepaszczony:
- Dziś tworzy się szkoły integracyjne, kierując się względami materialnymi, co jest skandalem. W tych szkołach brakuje specjalistów znających się na autyzmie, którzy mogliby pomóc dzieciom.
W szkołach integracyjnych dzieci autystyczne doświadczają odrzucenia przez środowisko rówieśnicze, co jeszcze pogłębia ich wyobcowanie ze społeczeństwa.
* * * * *
Prof. Maria Szyszkowska wykłada filozofię współczesną, filozofię kultury i filozofię prawa na UW. Była sędzią Trybunału Stanu RP (1993 - 1997) i senatorem V kadencji (2001 - 2005). W roku 2005 za działalnością na rzecz praw człowieka, była nominowana do Pokojowej Nagrody Nobla. Jest wiceprezesem Polskiego Oddziału Stowarzyszenia Kultury Europejskiej.
* * * * *
Kamila Widawska ze Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Sopocie wygłosiła wykład na temat diagnostyki autyzmu.
Jeżeli dziecko w dwunastym miesiącu życia nie gaworzy, nie wskazuje i nie wykonuje innych gestów, to istnieje duże prawdopodobieństwo, że mamy do czynienia z autyzmem. Ważnym symptomem jest uboga mimika i brak odpowiedzi na uśmiech rodzica.
Systematyka medyczna wylicza najwcześniejsze objawy autyzmu:
- brak reakcji na własne imię,
- brak wskazywania,
- brak wymiany komunikatów emocjonalnych z opiekunem,
- brak kontaktu wzrokowego, krótki czas patrzenia na ludzi,
- brak uśmiechu w sytuacjach społecznych,
- brak ekspresji mimicznej.
Ze względu na plastyczność układu nerwowego w początkowym okresie życia, skuteczność terapii autyzmu zależy od tego, kiedy zostanie rozpoczęta. Jeżeli nastąpi to odpowiednio wcześnie, dziecko ma szansę na samodzielne funkcjonowanie w późniejszym życiu. Istotny jest każdy miesiąc. W 80% przypadków rodzice zgłaszają niepokojące objawy do lekarzy pediatrów przed upływem 24 miesiąca życia.
Lekarze z zasady ignorują te symptomy:
- Mamy często widzą objawy. Idą do lekarza pediatry. Co słyszą? - Przesadza pani!
Problemem jest strach przed postawieniem diagnozy.
- Często jest to taka spychologia. Rodzice skaczą od terapeuty, do terapeuty, od psychiatry, do psychiatry. Nikt nie ma odwagi, żeby postawić diagnozę - mówi Kamila Widawska.
Specjalistyczne badanie, które pozwala wykrywać autyzm u dzieci, polega na monitorowaniu aktywności mózgu przy użyciu EEG w czasie, gdy dzieci patrzą na zdjęcia ludzkich twarzy i na zdjęcia zabawek. Uwagę dzieci zdrowych przyciągają ludzie. Na widok ludzi aktywność elektryczna obszaru mózgu, który odpowiada za rozpoznawanie twarzy, wyraźnie się zwiększa. W przypadku dzieci autystycznych, aktywność tego obszaru nie zmienia się, natomiast zwiększa się aktywność obszaru mózgu, który odpowiada za percepcję obiektów.
Metoda EEG pozwala również ocenić skuteczność terapii. Po dwóch latach terapii, polegającej na intensywnej stymulacji układu nerwowego, zróżnicowanie aktywności elektrycznej mózgu w poszczególnych obszarach, było takie samo, jak u dzieci zdrowych. U dzieci objętych powszechnie stosowanymi programami terapeutycznymi, nadal występowały zauważalne różnice w stosunku do grupy kontrolnej.
Kamila Widawska mówiła również o destrukcyjnym oddziaływaniu autyzmu dzieci na ich rodziców, zwłaszcza matki. Choroba dziecka wpływa na sytuację materialną rodziny, która z reguły ulega pogorszeniu. Konieczność zapewnienia dziecku stałej opieki sprawia, że matki rezygnują z pracy. Ojcowie intensyfikują pracę zawodową, a niekiedy wyjeżdżają do pracy za granicę, uzasadniając to potrzebą zarobienia pieniędzy na terapię dziecka. Rodzice dzieci autystycznych są poddawani długotrwałemu oddziaływaniu specyficznego rodzaju stresu, co negatywnie wpływa na ich wzajemne relacje. Środowisko często obarcza ich winą, za chorobę dziecka. Oni sami także mają poczucie winy.
- Prawie 40% nauczycieli szkół specjalnych uważa, że jedną z przyczyn autyzmu u dzieci jest brak miłości i ciepła rodziców.
Sytuacja matek jest szczególna. Kobieta jest postrzegana przez otoczenie wyłącznie, jako matka niepełnosprawnego dziecka. Ona sama zaczyna tak o sobie myśleć. Wypada ze wszystkich innych ról społecznych. Przewlekły stres, który występuje niezależnie od własnej aktywności opiekuna dziecka autystycznego, prowadzi do stanu utraty sił, który jest nazywany wypaleniem.
* * * * *
- Autyzm, jako odrębna jednostka chorobowa (autism spectrum disorder, ASD) został wyodrębniony w roku 1980. Jest chorobą złożoną. Aby zaistniał, konieczne są predyspozycje genetyczne, które jednak nie przesądzają o jego wystąpieniu. Konieczne jest także oddziaływanie ze strony środowiska. Choroba ma charakter rodzinny. Fakt, że w danej rodzinie jest osoba dotknięta autyzmem oznacza, że ryzyko jego wystąpienia u kolejnego członka rodziny jest większe. Wzorzec dziedziczenia predyspozycji do autyzmu pozostaje nieznany. Nie wiemy, które konkretnie elementy genotypu odpowiadają za dziedziczenie. Prawdopodobnie jest to tzw. dziedziczenie niemendlowskie, niezwiązane z pojedynczym genem - mówi Aneta Wojciechowska z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu
Oddziaływanie środowiska, które dla danego genotypu przesądza o wystąpieniu autyzmu lub jego braku, zachodzi bardzo wcześnie, w okresie prenatalnym i okołoporodowym. Dzieci rodzą się już obciążone autyzmem. W przypadku dziecka, które bezpośrednio po urodzeniu nie było obciążone chorobą, nie zdarza się, aby nabyło ją później, w trakcie życia osobniczego. Natomiast objawy autyzmu są rozpoznawane dopiero w jakiś czas po urodzeniu.
Statystycznie jedno na 68 dzieci jest obciążone autyzmem.
* * * * *
Katarzyna Sabiłło jest prezesem Zarządu Fundacji Lege Pharmaciae, która walczy o dostęp pacjentów do świadczeń medycznych.
* * * * *
Katarzyny Sabiłło zaprezentowała wykład zatytułowany Współfinansowanie - konstytucyjne prawo każdego pacjenta do decydowania o wyborze standardu leczenia
Dotyczył on problemów, na jakie napotykają pacjenci, których nie zadowala najbardziej podstawowy standard świadczeń, jaki mogą uzyskać za pośrednictwem Narodowego Funduszu Zdrowia.
- Twierdzenie, że w Polsce opieka medyczna jest bezpłatna, to oczywista nieprawda. Za świadczenia medyczne, nawet na najbardziej podstawowym poziomie trzeba zapłacić. W1iększość obywateli płaci za pośrednictwem Narodowego Funduszu Zdrowia - mówiła.
Suma comiesięcznych składek na ubezpieczenie zdrowotne, potrącanych przez pracodawców z wynagrodzeń pracowników, nie wystarcza na to, aby Narodowy Fundusz Zdrowia mógł zabezpieczyć dostęp do świadczeń gwarantowanych, zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. - Aktualna wiedza medyczna, to nie jest to samo, co standard oferowany przez NFZ.
W rzeczywistości pacjent może skorzystać wyłącznie z najbardziej podstawowych świadczeń. Wieloletnie czasy oczekiwania na wykonanie zabiegów finansowanych przez NFZ są wpisane w system. W ten sposób chroniona jest iluzja powszechnego dostępu do opieki medycznej. Uporczywa obrona fałszywego twierdzenia, że opieka medyczna w Polsce jest bezpłatna, ma swoje negatywne konsekwencje.
Pacjent, który chciałby rzeczywiście skorzystać z leczenia na poziomie aktualnej wiedzy medycznej i zapłacić za to z własnych pieniędzy, jest pozbawiony takiej możliwości.
Zasady finansowania leczenia w publicznych zakładach opieki zdrowotnej oraz w tych placówkach niepublicznych, które podpisały kontrakt z NFZ, zostały określone w ustawie z dnia 27 sierpnia 2004 r. "o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych" [Dz.U. 2015 poz. 581].
Zgodnie z interpretacją przepisów ustawy dokonaną przez Ministra Zdrowia, publicznym zakładom opieki zdrowotnej nie wolno pobierać jakichkolwiek opłat od pacjentów. Natomiast w przypadku placówek niepublicznych, które podpisały kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia, zakaz dotyczy wnoszenia dopłat za świadczenia, których standard wykracza ponad standard oferowany przez NFZ.
Znakomita większość niepublicznych zakładów opieki zdrowotnej, które realizują programy terapii autyzmu, podpisała kontrakty z NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych jest to zła wiadomość. Nawet gdyby chcieli zapłacić i uzyskać dostęp do terapii, wykraczającej ponad minimum, jakie oferuje im Narodowy Fundusz Zdrowia, to takiej możliwości zostali pozbawieni.
Tekst i zdjęcia: Robert Ostrowski
Komentarze