Śmierć jest dla mnie nierealna

Na wywiad umówiliśmy się w redakcji nasztomaszow.pl Marta przyszła godzinę wcześniej. To nawet dobrze, ponieważ mogliśmy w spokoju porozmawiać nie patrząc bez przerwy na zegarek. Napiliśmy się kawy i rozpoczęliśmy rozmowę. Muszę przyznać, że szczerze bałem się tego wywiadu. Nie wiedziałem jak Marta zareaguje na niektóre pytania, które miałem zamiar zadać. Obawiałem się, lecz niepotrzebnie. Marta jest niesamowitą osobą. Bardzo pozytywnie nastawioną do życia i otoczenia. Żadne z pytań jej nie zmieszało. Nie odmówiła również nigdy odpowiedzi. Drodzy czytelnicy! Macie teraz szansę poznania bliżej osoby, której zdecydowaliście się pomóc. Obiecuję wam. Nie zawiedziecie się.

Marta dlaczego jako kierunek studiów wybrałaś pracę socjalną?

Siedem lat temu byłam ciężko chora i widziałam jak zwykli ludzie pomagali mi. Normalne osoby z Tomaszowa i okolic, które ciężko pracują na co dzień i mają własne problemy przychodzili na koncerty i wpłacali pieniądze bym mogła wyzdrowieć. Wtedy zauważyłam, że warto jest pomagać. Pomyślałam, że skoro ludzie pomagali mi, to czemu ja mam tego dalej nie robić w stosunku do nich. Również to co widziałam podczas moich rehabilitacji wywarło na mnie duży wpływ. Ja byłam chora, lecz sprawna. Miałam jedynie jakieś niedowłady i tak dalej. Z innymi dziećmi było dużo gorzej, miały epilepsje, niektóre nie chodziły od urodzenia. Lubiłam się nimi zajmować. Gdy pojechałam pierwszy raz na rehabilitację zdałam sobie sprawę, że na co dzień nie widzimy prawdziwego świata, który tak naprawdę pełen jest bólu i cierpienia. Chciałam pomagać, stąd wybór tego kierunku.

Jednak nie było ci dane normalnie studiować…

Studiowałam normalnie tylko sześć miesięcy. Co pół roku mam robiony rezonans magnetyczny, aby mieć pewność, że nie powstaje jakiś guz. Ostatni był w grudniu 2008 r. Okazało się, że ponownie coś mam… Poszłam do lekarzy w Polsce na konsultacje. Lekarka powiedziała mi, że nie jest do końca pewna co to, ale coś się tworzy w mojej głowie. Postanowiłam więc szybko napisać maila do profesora z Nowego Jorku, który operował mnie kilka lat wcześniej, by dowiedzieć się co mi jest. Wysłałam mu całą dokumentację lekarską i okazało się, że to kolejny guz. Profesor neurochirurgii Patrick Kelly powiedział, że guza należy szybko operować i że podejmie się tej operacji. Tak więc lecimy. (uśmiecha się)

Czy możesz nam opowiedzieć, jak to było od początku z twoją chorobą?

Oczywiście, po to tutaj przyszłam. (ponownie się uśmiecha) Jak miałam cztery lata na mojej twarzy pojawił się jakiś grymas. Buzia leciała mi w jedną stronę. Rodzice zaprowadzili mnie do lekarza, który stwierdził, że pewnie jak to zwykle bywa w przypadku małych dzieci, zwyczajnie mnie zawiało. Takie sytuacje się zdarzają. Niestety później oko zaczęło mi się przewracać, aż w ogóle schowała się źrenica. Było widoczne samo białko oka. Wtedy lekarze natychmiast postanowili wysłać mnie na rezonans do Centrum Matki Polki w Łodzi i lekarz, który tam mnie przyjął nie pozwolił już opuścić mi szpitala.

Miałaś wtedy pierwszą operację?

Nie do końca… Położyli mnie na stół. Lekarz miał jedynie zrobić biopsję, czyli pobrać tkankę do badań. Nie usunął guza, za to mnie uszkodził…

Jak to cię uszkodził?

Normalnie. Uszkodził nerw słuchu, oczny… Krzywą buzię przez to mam do dzisiaj… i te wszystkie niedowłady. W ogóle okazało się, że guz był nieoperacyjny. Nie… przepraszam, był operacyjny, lecz znajdował się w nieoperacyjnym miejscu. Guz znajdował się pod czwartą komorą na pniu mózgu. Tam są umiejscowione ośrodki oddychania, węchu, słuchu, ruchu. Praktycznie wszystko, co pozwala żyć. Lekarz powiedział, że nie da się nic zrobić. A skoro tak powiedział, to należało się z tym pogodzić. Do tego w 1997 roku zaczęło mi się robić wodogłowie i należało wstawić zastawkę. Wstawili ją i jakoś to było.

Kiedy wraz z rodzicami zorientowałaś się, że dzieje się z tobą coś złego?

To było w 2000 roku. Ten rok był najgorszy. Mogło mnie już nie być… Wtedy zaczęłam się strasznie źle czuć. Choroba odezwała się ze zdwojoną siłą. Byłam umierająca. Uznaliśmy z rodziną, że musimy zacząć szukać pomocy gdzieś indziej. W Polsce przecież nie dawano mi szans na przeżycie. Kiedyś nie było tak łatwo znaleźć pomoc. Internet nie był tak popularny. To był taki łańcuszek szukania pomocy. Wiesz, znajomi znajomych naszych znajomych żyjących w USA dali nam namiar na odpowiedniego lekarza – profesora Kelly’ego. Udało się wszystko załatwić. Operację miałam w roku 2001. Wszystko się udało. Po operacji w Polsce leżałam pod respiratorem tydzień, a wyszłam do domu po miesiącu.  W Stanach obudziłam się tuz po operacji, a tydzień po niej puszczono mnie do domu. Czułam się zdrowa.

Dlatego ponownie chcesz być operowana w USA? Wierzysz, że tylko tam potrafią cię wyleczyć?

Ja to wiem! Niestety nie mam już zaufania do polskich lekarzy… nie po tym co mi zrobili. Również dlatego nie chcę być w Polsce operowana, ponieważ tutaj nie dawano mi szansy. Wyrok zapadł i koniec. W Stanach tak nie jest. Lekarze nie boją się zaryzykować i dobrze! Dzięki temu nadal żyję… Dzięki temu znów pokonam chorobę. Muszę w tym miejscu dodać, że w Polsce każą mi nieustannie czekać. Chcą sprawdzić co dalej. W USA biorą się do roboty od razu.

Co pomyślałaś, gdy okazało się, że znów masz guza? Co wtedy czułaś?

Nic… Na początku o tym nie myślałam. Minął Nowy Rok i zaczęłam myśleć co dalej? Znów zaczęło się wysyłanie mail. Na szczęście teraz było prościej. Profesor Kelly, choć jest już na emeryturze stwierdził, że ma do mnie sentyment i wykona operację. Ma ich za sobą kilkadziesiąt. Ufam mu. Do tego znajomi przyjmą mnie w USA z otwartymi ramionami. Dadzą mi mieszkanie i pomogą na miejscu.

Operacja usunięcia guza pnia mózgu jest bardzo kosztowna. Czy zebrałaś już całą potrzebną kwotę? Całe 530 tysięcy złotych?

Nie… Ta kwota jest kwotą orientacyjną. Zapewne jeszcze urośnie. Z tych pieniędzy będzie opłacona również moja rehabilitacja po zabiegu oraz naświetlania, które są bardzo drogie. Lekarz jeszcze nie wie, czy naświetlania będą konieczne. Może się zdarzyć, że nie będą, ale póki co muszą być uwzględnione w kosztach.

Ale na samą operację już masz pieniądze?

Nie mam tyle pieniędzy żeby zapłacić za całą operację… Obecnie na moim koncie w fundacji są 83 tysiące złotych.

To bardzo mało…

Oj trzeba być dobrej myśli (uśmiecha się po raz trzeci) Teraz jest tyle, ale będzie więcej. Ludzie pomagają cały czas. Ja staram się myśleć pozytywnie.

A czy ktoś kiedyś odmówił ci pomocy?

Nigdy nie spotkałam się z odmową. Ludzie są mi bardzo życzliwi. Wspierają mnie. Podchodzą do tej sprawy bardzo mile. Nikt mi nie powiedział złego słowa. (W tym momencie Marta zauważyła na podłodze w redakcji leżącą monetę) O pieniążek! (Podniosła go. Chuchnęła na monetę i schowała do kieszeni spodni).

To na szczęście!

Dzięki.

Marta czy jest już wyznaczony termin twojego wyjazdu do Nowego Jorku?

Termin… był. W styczniu. Nie było pieniędzy na wyjazd po prostu. Wiesz, to nie tylko ja wyjeżdżam, ale również moi rodzice, lub przynajmniej jedno z nich. Będę poddana w miarę poważnej operacji i nie wiem w jakim będę po niej stanie. Musi ktoś tam ze mną być na miejscu. Planuję wyjazd pod koniec marca. Muszę odebrać i zarezerwować bilety lotnicze. Trzeba tez napisać list do LOTu z prośbą o zniżki na bilety lotnicze. Jak poznam datę wylotu, to następnie zarezerwuję hotel. Ronald McDonald House jest hotelem do którego przyjeżdżają chorzy ludzie z całego świata, którzy mają mieć robione operacje lub na przykład chemioterapie w klinikach na Manhattanie.

Powiedz mi proszę, czy masz jakieś objawy związane z tym guzem? Czy to cię boli?

Ostatnio coraz częściej boli mnie głowa, nie wiem czy ten ból ma związek z guzem. Może po prostu się przyzwyczaiłem. Mam też czasami zachwiania równowagi. Zauważyłam to na studiach. Pomyślałam, że coś się zaczyna dziać, ale nie do końca dopuszczałam taką myśl. Moja buzia znów zaczęła się sama krzywić. Wcześniej w Stanach miałam operacje plastyczne, które wyprostowały to skrzywienie oraz ustawiły oko we właściwej pozycji. Nauczyłam się nawet uśmiechać na dwie strony, a także poprawnie mówić. Teraz jednak guz uciska na nerw i ponownie wykrzywia mi twarz i nie mogę już tego sama naprawić. Tak ogólnie jednak to czuję się dobrze.

Jak duża jest różnica w myśleniu osoby chorej w takich dwóch sytuacjach: Gdy każe się jej po prostu czekać i nic się z nią nie robi, nie leczy się, a jakie odczucia rodzą się gdy pojawia się nadzieja? Gdy osoba chora wie, że lekarze chcą podjąć wyzwanie i zmierzyć się z chorobą.

Różnica jest ogromna. Znalazłam się w tych dwóch sytuacjach. Pierwsza z nich jest najgorsza. Gdybym nie miała teraz opcji operacji za granicą, byłabym po prostu załamana. Na szczęście dla mnie mam tą drugą furtkę. Jak wspomniałam wcześniej. Jestem optymistką i wiem, że się wszystko uda. Nie ma innej możliwości.

Jakie jest twoje największe marzenie? Oczywiście oprócz bycia całkowicie zdrową.

Jestem zafascynowana Finlandią. Chciałabym tam zamieszkać w przyszłości na stałe. Marzy mi się również ukończenie studiów.

Czy myślisz o śmierci?

Nie. Staram się o niej wcale nie myśleć. Gdzieś tam mam świadomość, że mogę umrzeć. Że może się tak zdarzyć, lecz nie umiem o tym myśleć. Nie dopuszczam takiej myśli. Nie wyobrażam sobie tego innego życia. Kocham moje życie. No czasem… czasem mam taki przerażający przebłysk. Ale nie chcę o nim mówić ani myśleć. Śmierć jest dla mnie nierealna.

Marta na zakończenie nie będę zadawał ostatniego pytania. Możesz powiedzieć coś od siebie. Cokolwiek.

W takim razie chciałabym podziękować wszystkim za pomoc. Mojej rodzinie, przyjaciołom, którzy znoszą moje humory, a także wszystkim życzliwym ludziom. Dziękuję, że jesteście i dajecie mi nadzieję na wyleczenie. Obiecuję, że w przyszłości, gdy będziecie w potrzebie, pomogę wam. Jeszcze raz dziękuję

Czytajcie rownież