Fibromialgia należy do tych chorób, które wymykają się prostym opowieściom. Nie ma tu spektakularnego wyniku badania, jednego markera, który pozwala lekarzowi położyć kartkę na biurku i powiedzieć: „oto dowód”. Jest za to przewlekły ból, zmęczenie, zaburzenia snu, mgła mózgowa, problemy z koncentracją, migreny, dolegliwości jelitowe i pęcherzowe. Ciało zaczyna grać własną, bolesną partyturę — jakby ktoś podkręcił wzmacniacz do granic wytrzymałości.
W rozmowie z Polską Agencją Prasową lek. med. Tomasz Jasiński, internista, reumatolog i autor pierwszej polskiej monografii poświęconej fibromialgii, wyjaśnia, że u podstaw choroby leżą głębokie zaburzenia w funkcjonowaniu szlaków bólowych. To nie jest „zwykłe przemęczenie”, „histeria” ani „wymysł”. To sytuacja, w której układ nerwowy interpretuje nawet niewielkie bodźce jako silny ból.
Gdy układ nerwowy przestaje wyciszać ból
W zdrowym organizmie sygnał bólowy ma ostrzegać. Receptor w skórze reaguje na uraz lub dotyk, impuls biegnie przez rdzeń kręgowy do wzgórza, a następnie do kory mózgowej. Dopiero tam zaczynamy świadomie odczuwać ból. Równocześnie działają mechanizmy hamujące — tzw. drogi zstępujące — które pozwalają organizmowi wygaszać bodźce i wracać do równowagi.
Problem zaczyna się wtedy, gdy ta równowaga zostaje zaburzona.
— Problem pojawia się w momencie, gdy dochodzi do braku równowagi między drogami wstępującymi, przewodzącymi ból do mózgu, a drogami zstępującymi, hamującymi ból. Tego rodzaju dysfunkcja staje się bezpośrednią przyczyną przewlekłego bólu oraz wielu innych dolegliwości towarzyszących — tłumaczy Tomasz Jasiński.
To zjawisko określa się często jako centralną sensytyzację, czyli centralne uwrażliwienie układu nerwowego. Mówiąc prościej: mózg i rdzeń kręgowy zaczynają reagować zbyt mocno. Ból, który u zdrowej osoby byłby ledwie sygnałem, u chorego może stać się doświadczeniem obezwładniającym.
Dwa miliony chorych w Polsce. Ilu nadal bez diagnozy?
Szacuje się, że w Polsce z fibromialgią żyje około 2 milionów osób. Ta liczba i tak może być niedoszacowana, bo wielu pacjentów przez lata krąży między gabinetami, słysząc, że wyniki badań są dobre, więc „nic poważnego się nie dzieje”.
To zdanie — pozornie uspokajające — dla osób z fibromialgią bywa jak wyrok. Bo skoro wyniki są dobre, a człowiek cierpi, zaczyna się podejrzliwość. Pacjent słyszy, że może przesadza, może powinien odpocząć, może „to stres”. Tak zaczyna się druga choroba: choroba niewiary otoczenia.
Oprócz przewlekłego bólu pacjentom często towarzyszą: zaburzenia snu, zespół jelita drażliwego, migreny, problemy żołądkowe, bolesny pęcherz, zaburzenia koncentracji i tzw. mgła mózgowa. Sen, który powinien być nocnym warsztatem naprawczym organizmu, u wielu chorych zostaje rozbity na fragmenty.
— Wspólną cechą problemów ze snem u tych pacjentów jest brak fazy snu głębokiego. U osób chorych ten proces jest stale przerywany. Gdy pacjent zaczyna zapadać w głębszy sen, dochodzi do mikro-wybudzeń — wyjaśnia reumatolog.
Skutek jest dramatyczny: organizm nie regeneruje się, mózg nie porządkuje informacji, emocje nie zostają „odłożone na półkę”. Zmęczenie narasta, a ból staje się jeszcze silniejszy.
„Chorzy cały czas muszą udowadniać, że czują ból”
O życiu z fibromialgią opowiedziała PAP Elżbieta Żuraw, współzałożycielka Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Fibromialgię FIBRO-MY. Jej historia brzmi jak zapis długiego marszu przez gabinety, zwątpienie i samotność.
— Ból towarzyszy mi od dzieciństwa. Zaczęło się od dolegliwości w dolnej części pleców, ale z czasem ból objął całe ciało. Choroba latami nie dawała żadnego odzwierciedlenia w wynikach badań, a ja nie miałam siły wstać z łóżka. Od tego czasu jestem stale w leczeniu, jednak jego skuteczność jest ograniczona, ponieważ opóźniona diagnoza spowodowała, że choroba zdążyła się już mocno utrwalić. Chorzy na fibromialgię cały czas muszą udowadniać, że czują ból — powiedziała.
To zdanie powinno wybrzmieć mocno. W świecie, który lubi dowody, pieczątki, skany i tabelki, choroba „niewidzialna” jest szczególnie okrutna. Człowiek cierpi, ale cierpienie nie mieści się w prostym formularzu.
— Mam 55 lat, a czuję się, jakbym miała 100. Od wielu lat nie mam siły pracować zawodowo. Próbowałam na początku wiele razy, ale zaraz objawy bardzo się zaostrzały i musiałam rezygnować. Doświadczyłam wielu upokarzających sytuacji również u lekarzy. Były chwile, gdy już myślałam, że więcej nie zniosę. Choroba zabrała mi młodość. Przez nią nie założyłam rodziny, nie poszłam na studia — podkreśliła Elżbieta Żuraw.
Fibromialgia to nie depresja, choć często z nią współistnieje
Fibromialgia bywa mylona z bólem psychogennym albo sprowadzana do depresji. To uproszczenie, które — jak podkreślają specjaliści — nie oddaje mechanizmu choroby. U niemal połowy pacjentów z fibromialgią diagnozuje się także depresję, a w leczeniu obu schorzeń wykorzystuje się część leków przeciwdepresyjnych. Nie oznacza to jednak, że są to te same choroby.
W 2002 roku dr Richard H. Gracely z National Institute of Dental and Craniofacial Research przeprowadził badanie z użyciem funkcjonalnego rezonansu magnetycznego. Porównano w nim osoby z depresją i osoby z fibromialgią. U pacjentów z fibromialgią zaobserwowano wzmożoną aktywność kory somatosensorycznej — obszaru mózgu odpowiedzialnego za fizyczne przetwarzanie bodźców bólowych. Takiej aktywności nie stwierdzono u osób z depresją.
To ważna różnica. Pokazuje, że w fibromialgii ból nie jest metaforą. Nie jest „wymyślony”. Jest realnym doświadczeniem neurologicznym.
Leczenie: nie jedna tabletka, ale cała strategia
W Stanach Zjednoczonych pierwsze leki zarejestrowane do leczenia fibromialgii pojawiły się w 2007 roku. Jednym z nich była pregabalina, później także m.in. duloksetyna i milnacipran. Od tego czasu podejście do terapii stale się zmienia.
Tomasz Jasiński zwraca uwagę, że popularne leki przeciwdepresyjne z grupy SSRI, takie jak fluoksetyna, sertralina czy citalopram, u pacjentów z fibromialgią zwykle nie dają oczekiwanej poprawy, a u części osób mogą nawet nasilać dolegliwości bólowe. Skuteczniejsze okazują się leki z grupy SNRI, wpływające zarówno na serotoninę, jak i noradrenalinę.
Leczenie fibromialgii nie sprowadza się jednak do farmakologii. To raczej układanie życia od nowa: sen, aktywność fizyczna dostosowana do możliwości, rehabilitacja, edukacja pacjenta, wsparcie psychologiczne, leczenie bólu i chorób współistniejących. Nie jest to droga filmowego triumfu w trzy akty, po którym bohater wstaje i biegnie maraton. Częściej przypomina mozolne odzyskiwanie kolejnych metrów własnego życia.
Problem orzeczeń. Gdy cierpienie nie pasuje do rubryki
Jednym z najtrudniejszych problemów pacjentów jest uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Elżbieta Żuraw stara się o nie od 16 lat — bez skutku.
W polskim systemie orzecznictwa kluczowe znaczenie ma nie sama nazwa choroby, lecz stopień naruszenia sprawności organizmu, ograniczenia w funkcjonowaniu i dokumentacja medyczna. W praktyce osoby z chorobami „niewidzialnymi” często zderzają się jednak z barierą dowodową. Ich ból nie zawsze daje się łatwo wpisać w administracyjny język formularzy.
To ważny temat także lokalnie. W Tomaszowie Mazowieckim i powiecie tomaszowskim, podobnie jak w całej Polsce, chorzy przewlekle korzystają z poradni specjalistycznych, podstawowej opieki zdrowotnej, rehabilitacji, pomocy społecznej i systemu orzeczniczego. Fibromialgia pokazuje, jak bardzo potrzebna jest współpraca między lekarzem rodzinnym, reumatologiem, neurologiem, psychiatrą, psychologiem, fizjoterapeutą i instytucjami wsparcia. Pacjent nie powinien być kurierem przenoszącym swoją historię od drzwi do drzwi.
Nadzieja na diagnostyczny przełom
W dniach 9–10 marca 2026 roku w Krakowie odbył się międzynarodowy kongres poświęcony fibromialgii i przewlekłemu bólowi. Uczestniczyli w nim lekarze, naukowcy i przedstawiciele pacjentów z wielu krajów. Polskie Stowarzyszenie FIBRO-MY reprezentowała Elżbieta Żuraw, zwracając uwagę na bariery systemowe i orzecznicze, z którymi mierzą się chorzy w Polsce.
Jednym z najciekawszych punktów wydarzenia była prezentacja badań naukowców z Wrocławia nad wykorzystaniem uczenia maszynowego do oceny obrazów ultrasonograficznych u osób z fibromialgią. Jeśli projekt przejdzie kolejne etapy badań i walidacji, w przyszłości może stać się narzędziem, które pozwoli lekarzom „zobaczyć” chorobę, dotąd wymykającą się klasycznym badaniom.
To byłby przełom nie tylko medyczny, ale również społeczny. Bo w przypadku fibromialgii diagnoza oznacza coś więcej niż nazwę choroby. Oznacza koniec podejrzeń, że pacjent przesadza. Oznacza początek leczenia. I często pierwszy moment, w którym ktoś mówi: wierzę, że cię boli.
— Warto pamiętać, że w medycynie brak dowodu w badaniu krwi nie wyklucza choroby. W przypadku fibromialgii jest jak z depresją – nie zdiagnozujemy jej z próbki krwi, a mimo to nikt nie podważa jej istnienia. Kluczem jest po prostu prawidłowo zebrany wywiad lekarski — podkreśla Tomasz Jasiński.
Fibromialgia nie jest chorobą z pierwszych stron gazet. Nie ma dramatycznego obrazu z sali operacyjnej, nie ma jednego zdjęcia, które wszystko tłumaczy. Jest raczej jak cichy, uporczywy dźwięk w tle — ten, którego zdrowi nie słyszą, a chorzy nie mogą wyłączyć. Dlatego właśnie trzeba o niej mówić. Nie po to, by budzić litość. Po to, by przywrócić chorym prawo do wiarygodności.
Źródło główne: PAP. Opracowanie: NaszTomaszow.pl
Napisz komentarz
Komentarze