Ekspertka: dziecko z FASD nie jest niegrzeczne, tylko jego mózg działa inaczej (wywiad)

9 września obchodzony jest Światowy Dzień FASD – Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych. O tym, dlaczego nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży, dlaczego FASD może przez lata pozostawać niewidoczne i czemu zamiast karać dziecko trzeba dostosować do niego otoczenie PAP rozmawiała z dr n. med. Ewą Głuszczak-Idziakowską, pediatrą i neonatolożką z Kliniki Neonatologii i Chorób Rzadkich DSK UCK WUM.

PAP: Według danych światowych około 40 proc. ciąż jest nieplanowanych. Kobieta dowiaduje się o niej w piątym czy szóstym tygodniu, a wcześniej mogła wypić alkohol. Co pani mówi takiej przerażonej pacjentce?

Dr Ewa Głuszczak-Idziakowska: Przede wszystkim, że pojedynczy epizod spożycia alkoholu nie oznacza ani uszkodzenia dziecka, ani rozpoznania FASD. Nie możemy jednak powiedzieć, że ryzyko jest zerowe. Dlatego najważniejsze jest całkowite odstawienie alkoholu od momentu, kiedy kobieta dowiedziała się o ciąży, i prawidłowe jej prowadzenie.

Nie możemy dawać dwóch skrajnych komunikatów: „na pewno nic się nie stało” albo „dziecko na pewno będzie chore”. Ryzyko rośnie wraz z dawką i częstością picia, szczególnie z epizodami upijania się. Ale nawet po znacznej ekspozycji nie można przesądzić, że dziecko na pewno będzie chore.

PAP: Co dzieje się w organizmie zarodka, kiedy alkohol trafia do jego środowiska?

E.G.-I.: Alkohol bardzo szybko dociera do rozwijającego się zarodka. W pierwszych dwóch tygodniach po zapłodnieniu jest on skupiskiem komórek, które nie mają jeszcze ściśle określonego przeznaczenia. Znaczne uszkodzenie wielu z nich może doprowadzić do obumarcia zarodka, braku implantacji albo bardzo wczesnego poronienia.

Stąd bierze się zasada „wszystko albo nic”, ale trzeba ją traktować jako regułę orientacyjną, a nie absolutne prawo. W piątym i szóstym tygodniu ciąży już nie obowiązuje, bo zaczyna się intensywna organogeneza – rozwijają się m.in. mózg, serce i struktury twarzoczaszki. Alkohol może wtedy zaburzać rozwój poszczególnych narządów.

PAP: Czy można później badaniami prenatalnymi sprawdzić, czy dziecko zostało uszkodzone?

E.G.-I.: Nie ma badania prenatalnego, które pozwalałoby rozpoznać albo wykluczyć FASD. Możemy obserwować, czy pojawiły się wady i czy dziecko prawidłowo rośnie. Jeżeli ciąża przebiega prawidłowo, to bardzo dobra wiadomość. Nie możemy jednak zagwarantować, że nie wystąpią później subtelne zaburzenia neurorozwojowe. Pierwsze objawy mogą zostać zauważone dopiero w przedszkolu, a nawet w szkole.

PAP: Wciąż pokutuje przekonanie, że FASD dotyczy przede wszystkim dzieci z tzw. patologicznych rodzin.

E.G.-I.: To jeden z najbardziej szkodliwych mitów. FASD nie ma klasy społecznej, a alkohol działa na zarodek tak samo, niezależnie od tego, czy pochodzi z taniego wina, piwa, prosecco czy drogiej whisky. Liczy się ilość etanolu, tempo i częstość picia, moment ekspozycji oraz indywidualna podatność matki i płodu.

W poradniach rzeczywiście częściej widzimy dzieci z rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej, ale to nie jest pełny obraz. Łagodniejsze postaci FASD mogą pozostawać niewidoczne także w tak zwanych dobrych domach.

Stereotyp matki alkoholiczki jest zresztą niebezpieczny medycznie. Lekarz może nie zapytać o alkohol kobiety zadbanej, wykształconej i zamożnej, a ona sama może nie uznać swojego sposobu picia za potencjalnie niebezpieczny.

PAP: Największym problemem nie musi być więc charakterystyczna twarz dziecka, lecz jego mózg?

E.G.-I.: Zdecydowanie. W cięższych postaciach FASD mogą występować charakterystyczne cechy twarzy – m.in. krótkie szpary powiekowe, gładka rynienka podnosowa, czyli filtrum, oraz cienka górna warga. Ale nie każde dziecko z FASD ma taki wygląd.

Alkohol może powodować śmierć części rozwijających się komórek nerwowych, ale także zaburzać ich namnażanie, migrację, różnicowanie czy tworzenie połączeń. Zmiany mogą dotyczyć m.in. kory mózgowej, odpowiedzialnej za uwagę, planowanie, kontrolę impulsów, przewidywanie skutków i uczenie się.

Co ważne, prawidłowy wynik standardowego rezonansu magnetycznego nie wyklucza zaburzeń funkcjonowania mózgu. Badanie może nie wykazać widocznych zmian w jego budowie, mimo że dziecko ma wyraźne trudności poznawcze, emocjonalne i behawioralne.

PAP: Czy FASD zawsze oznacza problemy z rozwojem intelektualnym?

E. G-I.: Nie. Pamiętam wywiad z profesorem historii, który rozpoznał u siebie FASD dopiero w wieku 50 lat – zaczął bowiem dochodzić, skąd wzięły się u niego zaburzenia równowagi. U dzieci trudności mogą być widoczne choćby podczas nauki jazdy na rowerze czy nartach. Przykład tego profesora dobrze pokazuje, że FASD nie musi wiązać się z obniżonym ilorazem inteligencji i może przez wiele lat pozostawać nierozpoznane.

PAP: Dziecko może więc przez wiele lat wyglądać na zupełnie zdrowe?

E.G.-I.: Tak. Może prawidłowo rosnąć, dużo mówić, być pogodne i kontaktowe, a jednocześnie mieć poważne trudności wynikające z odmiennego funkcjonowania mózgu.

U młodszego dziecka sygnałem alarmowym mogą być nadmierna ruchliwość, impulsywność, silne reakcje na hałas, światło czy dotyk, gwałtowne wybuchy emocji, trudności z adaptacją do zmian i ogromna potrzeba stałego planu dnia.

W szkole charakterystyczny może być bardzo nierównomierny profil funkcjonowania. Dziecko jednego dnia wykonuje zadanie, a następnego zachowuje się, jakby nigdy go nie widziało. Zna zasadę, potrafi ją powtórzyć, ale nie stosuje jej w praktyce. Ma trudności z pamięcią, rozumieniem czasu, kolejnością zdarzeń czy wykonywaniem wieloetapowych poleceń.

Na przykład słyszy: „Idź do kuchni, nalej do szklanki wody i przynieś mi ją”. Zapamiętuje tylko: „Idź do kuchni”. To nie jest złośliwość. Ono po prostu nie zapamiętało kolejnych elementów polecenia.

PAP: Takie dziecko często słyszy, że jest niegrzeczne.

E.G.-I.: I właśnie tutaj dochodzimy do sedna. Najważniejszym sygnałem jest sytuacja, w której zwykłe metody wychowawcze konsekwentnie nie działają. Dziecko wielokrotnie popełnia ten sam błąd, mimo że zna regułę i chwilę wcześniej obiecało jej przestrzegać. Wielokrotnie było karane za jakieś zachowanie, ale i tak wciąż robi to samo.

Wtedy warto przestać pytać: „dlaczego ono nie chce?”, a zacząć pytać: „czego jego mózg nie potrafi w tej sytuacji zrobić?”.

Dziecko z FASD może znać zasadę, ale z powodu zaburzeń pamięci roboczej czy funkcji wykonawczych nie potrafi zastosować jej w nowej sytuacji. Jeżeli uznamy, że nie chce, odpowiadamy karą i coraz większą presją. Tymczasem ono potrzebuje krótkich, konkretnych poleceń, stałej struktury, powtarzalności, wizualnych podpowiedzi i wsparcia dorosłego.

PAP: Czy błędne rozpoznanie, np. ADHD, może mu zaszkodzić?

E.G.-I.: ADHD czy zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą współwystępować z FASD. Problem pojawia się wtedy, gdy rozpoznanie jednego z tych zaburzeń zamyka diagnostykę i nie dostrzega się prenatalnego uszkodzenia mózgu.

Dziecko przez lata słyszy wtedy, że jest leniwe, złośliwe, niegrzeczne albo agresywne. Traci poczucie własnej wartości, narasta frustracja i poczucie odrzucenia. Dlatego w przypadku FASD nie chodzi o to, żeby za wszelką cenę „wytrenować” dziecko i dostosować je do środowiska. To środowisko trzeba dostosować do możliwości jego mózgu.

PAP: Na przykład w jaki sposób?

E.G.-I.: Pamiętam nastolatka, który wchodził do pomieszczenia z kapturem na głowie, skulony, z zasłoniętą twarzą. Wszyscy uważali, że jest niegrzeczny i źle wychowany. Tymczasem miał ogromną nadwrażliwość na światło. Czuł je tak, jakby ktoś świecił mu prosto w oczy.

Był też nadwrażliwy na dźwięki. Zamiast poszczególnych odgłosów słyszał jeden wielki hałas. Nie można go było „wytrenować”, żeby przestał być nadwrażliwy. Trzeba było zmienić otoczenie: zmniejszyć ilość bodźców, dostosować oświetlenie i warunki, w których funkcjonował.

Każde dziecko z FASD jest inne. Dlatego trzeba dostosować środowisko do konkretnego dziecka.

PAP: Co mogą zrobić rodzice, którzy podejrzewają FASD u dziecka?

E.G.-I.: Żadne pojedyncze zachowanie nie oznacza FASD. Podobny obraz może występować m.in. w ADHD, spektrum autyzmu, zaburzeniach językowych czy po doświadczeniu traumy. „Czerwona lampka” nie jest diagnozą. Jest sygnałem, że dziecko potrzebuje wielospecjalistycznej oceny, szczególnie jeżeli wiadomo lub podejrzewamy prenatalną ekspozycję na alkohol.

Pierwszym krokiem może być pediatra, a następnie poradnia psychologiczno-pedagogiczna. W Polsce istnieją też punkty zajmujące się diagnozą i terapią FASD. Ja pracuję w warszawskim FASD Point, który powstał na zlecenie miasta stołecznego Warszawy.

Nadal nie istnieje natomiast jedna powszechna i finansowana w całym kraju ścieżka diagnostyczna. Potrzebujemy lepszego przygotowania całego systemu – od diagnostyki po edukację i wsparcie rodziny.

PAP: Czy uszkodzony przez alkohol mózg można jakoś „naprawić”?

E.G.-I.: Nie cofniemy prenatalnego uszkodzenia. Nie odtworzymy neuronów, które obumarły, ani nie zmienimy nieprawidłowo ukształtowanych struktur. Ale nie oznacza to, że FASD musi być wyrokiem na całe życie.

Mózg jest plastyczny, więc istniejące połączenia mogą się wzmacniać, a część funkcji może zostać przejęta przez inne sieci. Nie naprawiamy uszkodzonej drogi, ale czasem możemy zbudować objazd.

Możemy poprawiać m.in. rozumienie języka, koordynację ruchową, samoobsługę, organizację zachowania, regulowanie emocji i funkcjonowanie szkolne. Czasem sukcesem jest to, że dziecko potrafi poprosić o przerwę, przygotować się rano do szkoły albo nie reaguje agresją na przeciążenie.

Nie obniżamy wymagań, tylko zmieniamy sposób komunikowania się z dzieckiem i dostosowujemy je do jego wieku funkcjonalnego, a nie wyłącznie metrykalnego.

PAP: Wspomniała pani, że ekspozycja może nastąpić, zanim kobieta w ogóle wie, że jest w ciąży. Zapadł pani w pamięć taki przypadek?

E.G.-I.: Pamiętam pacjentkę, która przez wiele lat bezskutecznie starała się o dziecko. W tym czasie nie piła alkoholu. Kiedy pogodziła się z myślą, że prawdopodobnie nie zostanie matką, podczas świąt Bożego Narodzenia, w Sylwestra i na ślubie przyjaciółki wypiła po kilka kieliszków wina. Niedługo później dowiedziała się, że jest w ciąży — w dniach, w których piła alkohol, był to już 5.–6. tydzień ciąży. Dziecko urodziło się z ciężkimi wadami.

Nie możemy w 100 proc. stwierdzić, że to alkohol był ich przyczyną. Wady mogą mieć wiele przyczyn, a pojedyncza historia nie pozwala ustalić związku przyczynowo skutkowego. Przykład pokazuje jednak, że do ekspozycji na alkohol może dojść w bardzo ważnym okresie rozwoju zarodka, zanim kobieta zorientuje się, że jest w ciąży. Dla niej to było niewyobrażalnie trudne. Płakałyśmy razem.

PAP: Czyli najważniejszy komunikat Światowego Dnia FASD jest prosty: zero alkoholu w ciąży?

E.G.-I.: Tak. Ale obok zasady zero alkoholu potrzebujemy jeszcze jednej: zero stygmatyzacji. Kobieta, która wypiła alkohol, zanim dowiedziała się o ciąży, potrzebuje przede wszystkim rzetelnej informacji i opieki, a nie poczucia winy.

Rozmawiała Mira Suchodolska (PAP)