Niewidoczna codzienność dzieci chorych na cukrzycą typu 1

Już niemowlęta zaczynają swoją życiową drogę z cukrzycą pierwszego typu, insulinozależną, nieuleczalną. Beztroskie dzieciństwo zostaje zagłuszone koszarową dyscypliną samokontroli i osiąganiem dojrzałości w ekspresowym tempie. Cukrzyca typu 1 jest niewidoczną dla otoczenia chorobą. Często ukrywaną ze względu na wstyd, jaki i ochronę przed brakiem zrozumienia społecznego. Deficyty podstawowej wiedzy na temat tej ciężkiej choroby, oraz nieświadome porównywanie jej do cukrzycy typu 2, doprowadzają do konfliktów i niedomówień.

Czym jest cukrzyca typu 1 i z czego powstaje ? To choroba autoimmunologoczna, charakteryzująca się zwalczaniem przez system odpornościowy człowieka własnych komórek beta w trzustce odpowiedzialnych za produkcję insuliny. Cukrzyca typu 1 nie powstaje z nadmiernego spożywania słodyczy, złej diety i braku ruchu. Wykrywa się ją u niemowląt i starszych dzieci, które nie są otyłe, a wręcz przeciwnie, szczupłe i wysportowane.

W okresie przedszkolnym i szkolnym, rodzice diabetyków typu 1 napotykają na mur. Jest on zbudowany z braku dobrej woli, egzekwowania prawa przez nauczycieli, oraz zwykłej, ludzkiej obojętności. Zasada pozbywania się „problemu” odsyłając do innej placówki edukacyjnej, jest chlebem powszednim dla dzieci z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Zamykające się drzwi z napisem: „my ciebie nie chcemy, bo masz cukrzycę” nie są rzadkością. Są jednak wyjątki, nauczyciele, którzy podejmują wyzwanie: „Cukrzyca typu 1 kontra nauczyciel”. Poznają chorobę i z odrobiną dobrej woli i empatii zwalniają rodziców od koczowania na przedszkolnych i szkolnych korytarzach, a choremu uczniowi stwarzają warunki do normalnego rozwoju wśród rówieśników.

W celu zapewnienia pełnej opieki nieuleczalnie choremu, w tym wypadku dziecku, ustawodawca umożliwił to, w formie orzeczenia o niepełnosprawności z całą gamą punktów. „Cukrzyca typu 1 kontra orzeczniczwo” - to jest dopiero problem. Oderwane od rzeczywistości porównania do zdrowych rówieśników, niejednokrotnie robione przez lekarzy bez specjalizacji diabetologicznych, są krzywdzące i dyskryminujące. Brak lub odbieranie punktu 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności (punkt 7 - "konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie zmniejszoną możliwością samodzielnej egzystencji") uniemożliwia rodzicom zapewnienia swoim pociechom bezpieczństwa i możliwości poznania choroby w dzieciństwie lub wczesnym stadium po diagnozie. Orzecznik decyduje za rodzica, na podstawie akt, oraz kilkuminutowego wywiadu, bez oceny stanu rzeczywistego. To, że diabetyk sam ubierze buty, umyje się, lub spożyje posiłek tak jak to robi jego rówieśnik, nie znaczy że za godzine, przy cieżkiej hipoglikemii (niski stan glukozy we krwi) będzie w stanie to zrobić. Cukrzyca dyskwalifikuje orzeczników nadużywających autonomiczne prawo przeciwko dzieciom chorym na cukrzycę typu 1, w ich przedmiotowej i błędnej ocenie, co widać w częstych odwołaniach do wyższych instancji i sądów.

„Cukrzyca typu 1 kontra polityka”- i od czego tutaj rozpocząć a na czym zakończyć ? Dzieci niepełnosprawne są „problemem”, a dzieci chore na cukrzycą typu 1 są przysłowiowym piątym kołem u tego problemowego wozu. Program 500+ nie może służyć do finansowania niepełnosprawności dziecka, co niestety w wielu przypadkach ma miejsce. Brakiem środków w budżecie obciąża się kochających swoje niepełnosprawne dzieci rodziców. Oni są w stanie oddać wszytsko i zadłużyć się, by pomóc swojemu dziecku. Opakowanie pieciu wkładów potrzebnej do życia insuliny to conajmniej 40, 50, 70 złotych, ciągły monitoring glikemii (z rozporządzenia Mnistra Zdrowia od 01.03.18 częściowo refundowany) tylko dla wybranych, jednorazowe igiełki do penów, lancety do nakłuwaczy w 100% płatne itd... Ile warte, dla ustawodawców, jest życie obywateli, w tym przypadku, życie diabetyków ? Szczególne miejsce w rządowych planach oszczędnościowych mają dorośli diabetycy typu 1, ponieważ oni są pozbawieni prawie wszytskiego z niewielkimi wyjątkami refundacyjnymi. Dzisiejsze dzieci dorastają i powiększą grono dorosłych cukrzyków typu 1. Jakie plany na przyszyszłość ma resort odpowiedzialny za zdrowie społeczne? Mówi się: lepiej zapobiegać pożarom niż je gasić. Adekwatne do obecnej polityki resortowej byłoby stwierdzenie: czekać aż spłonie i pozamiatać... Oszczędzanie na zdrowiu ludzkim jest barbarzyństwem i stawia Demokratyczne Państwo Prawa pod znakiem zapytania. Nie można walczyć o życie nienarodzone, oszczędzając na zdrowiu już żyjących.

Człowiek człowiekowi jak przyjacielem tak i wrogiem. Pomiędzy diabetykami istnieją również podziały, które przy poszerzeniu horyzontu można zredukować. To, że ktoś opanował temat cukrzycy nie znaczy, że wszyscy są w tym stanie fizycznym lub psychicznym, by to na równi opanować. To, że jedni mają zaplecze personalne i finansowe nie znaczy, że wszyscy żyją na takim poziomie. To, że dorosły diabetyk w dzieciństwie nie miał dzisiejszych udogodnień terapeutycznych, nie znaczy, że obecni mali pacjenci nie powinni z tego korzystać. Cukrzyca poniewiera człowiekiem, niszczy jego najbliższe otoczenie, jest przyczyną dyskryminacji i stygmatyzacji. To walka o życie i przeżycie. Mimo wszystkich niedogodności, jakie niesie ze sobą cukrzyca typu 1, młodzi pacjenci osiągają ogromne sukcesy na płaszczyźnie sportowej, technicznej, plastycznej. Na przekór chorobie, odważnie pokazują swoją siłę i niekończącą się wolę walki. Nie bój się cukrzycy, wyjdź na przeciw potrzebom diabetyków. Na cukrzycę typu 1 może zachorować każde dziecko. Nie przechodź obojętnie, zainteresuj się tą chorobą, bo to właśnie ty możesz kiedyś uratować diabetykowi życie.

Witold Fydrych
(Stowarzyszenie „SŁODKA JEDYNKA“ )