Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
niedziela, 27 lipca 2025 20:39
Reklama
Reklama

  Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!

Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu - pisze tata małej Zosi

- Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?! Diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni nie pozostawiła nam wyboru - musimy stanąć do nierównej walki. A ty jeśli tu jesteś, możesz być jedną z osób, dzięki której w naszej rodzinie wydarzy się cud! Bo zdobycie ogromnej kwoty - 9 milionów, na terapię genową, która ma uratować moje dziecko, będzie cudem - pisze na platformie "Siepomaga" Marcin Bigos 

Reklama

 

Zofia Bigos

Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku…

Zofia Bigos

Niemal natychmiast zaczęliśmy pielgrzymki po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny, ale liczne badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu trafiliśmy do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeliśmy wstępne rozpoznanie. Stwierdzić, że świat nam się zawalił, to tak jakby powiedzieć, że druga wojna światowa była niewinną awanturą. Rozpoczął się najgorszy okres naszego życia - ciągnące się w nieskończoność oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.

Zofia Bigos

Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię. SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i, który, niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych...

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy Ciebie o wsparcie, bo sami nie damy rady.

Zofia Bigos

Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać!

 

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH

Bądź na bieżąco poprzez fanpage na FACEBOOKU

Reklama

Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Opinie

Reklama

Raport: koszty budowy domu będą nadal rosnąć, ale w przewidywalnym tempie

W ciągu ostatnich 5 lat koszt budowy domu jednorodzinnego wzrósł o połowę - wynika z raportu portalu Extradom.pl. W ocenie ekspertów można się spodziewać wzrostu również w kolejnych kwartałach, ale jego tempo ma być mniejsze i zbliżone do inflacji.Data dodania artykułu: 27.07.2025 11:07
Raport: koszty budowy domu będą nadal rosnąć, ale w przewidywalnym tempie

Na SOR-ach w wakacje więcej pacjentów pijanych i pod wpływem narkotyków

Do szpitalnych oddziałów ratunkowych w wakacje często trafiają pacjenci pod wpływem alkoholu i środków odurzających. Może to wpływać na komfort innych hospitalizowanych, ale też na pracę personelu. W Wejherowie pijany pacjent skakał po szpitalnym łóżku i zdemolował część podwieszanego sufitu.Data dodania artykułu: 26.07.2025 09:05Liczba komentarzy artykułu: 2
Na SOR-ach w wakacje więcej pacjentów pijanych i pod wpływem narkotyków

Podaż nowych mieszkań spada, ale oferta rynkowa rośnie

W czerwcu, podobnie jak w całym drugim kwartale br., spadła sprzedaż nowych mieszkań w większości największych miast - wynika z raportu portalu RynekPierwotny.pl. Zmniejszyła się również aktywność inwestycyjna firm deweloperskich, co jednak nie zatrzymało wzrostu liczby mieszkań w ofercie.Data dodania artykułu: 24.07.2025 11:37
Podaż nowych mieszkań spada, ale oferta rynkowa rośnie

Producent „Lalki”: podziękowałem TVP za ofertę, ale postanowiłem jej nie przyjmować

Podziękowałem TVP za ofertę i po przeanalizowaniu postanowiłem jej nie przyjmować. Motywacja była wyłącznie biznesowa, myślę, że dostarczę do projektu koproducenta lub koproducentów na lepszych warunkach - wyjaśnił producent i scenarzysta nowej filmowej adaptacji „Lalki” Radosław Drabik.Data dodania artykułu: 22.07.2025 21:05
Producent „Lalki”: podziękowałem TVP za ofertę, ale postanowiłem jej nie przyjmować

W Parlamencie Europejskim słychać głosy krytyki wobec nowego budżetu UE

Propozycja Komisji Europejskiej dotycząca nowego budżetu na lata 2028-34 spotkała się z krytyką ze strony przedstawicieli największych frakcji w PE. Europosłowie Siegfried Muresan (EPL) i Carla Tavares (S&D) zarzucili KE marginalizowanie roli Parlamentu oraz próbę osłabienia kluczowych polityk unijnych - spójności i rolnictwa.Data dodania artykułu: 21.07.2025 14:27
W Parlamencie Europejskim słychać głosy krytyki wobec nowego budżetu UE

Łódzkie/ 21 zabytków z dofinansowaniem na renowację

Ponad 20 zabytków z woj. łódzkiego, w tym głównie kościoły i klasztory, ma przejść remonty i konserwacje przy wsparciu środków z programu „Ochrona zabytków” resortu kultury. Na ten cel w regonie rozdysponowano w sumie przeszło 6 mln zł.Data dodania artykułu: 21.07.2025 13:44
Łódzkie/ 21 zabytków z dofinansowaniem na renowację

Gawkowski: rekonstrukcja rządu w środę i czwartek - powstaną dwa duże resorty; jeden odpowiedzialny za gospodarkę, drugi za energetykę

W środę i czwartek nastąpi rekonstrukcja rządu, powstaną dwa nowe duże resorty: jeden odpowiedzialny za gospodarkę, drugi za energetykę - poinformował w poniedziałek wicepremier i minister cyfryzacji Krzysztof Gawkowski. Jeszcze dziś ma się odbyć spotkanie liderów ugrupowań koalicyjnych.Data dodania artykułu: 21.07.2025 13:20
Gawkowski: rekonstrukcja rządu w środę i czwartek - powstaną dwa duże resorty; jeden odpowiedzialny za gospodarkę, drugi za energetykę

Kaczyński o Braunie: uderza w nasze najbardziej elementarne interesy

Negowanie Holokaustu to haniebne kłamstwo historyczne - powiedział w niedzielę w Lublinie prezes Prawa i Sprawiedliwości Jarosław Kaczyński. Jego zdaniem to, co robi Grzegorz Braun jest uderzeniem w nasze najbardziej elementarne interesy, niszczy nasze stosunki ze Stanami Zjednoczonymi.Data dodania artykułu: 20.07.2025 17:22
Kaczyński o Braunie: uderza w nasze najbardziej elementarne interesy
Reklama

Polecane

Parada Oszustów. Jak się w Tomaszowie "kiwa" nie tylko wyborców

Parada Oszustów. Jak się w Tomaszowie "kiwa" nie tylko wyborców

Chyba jestem jedyną osobą w naszym mieście, która potrafi bez ogródek pokazywać kulisty lokalnej polityki. Przyjaciół mi to nie przysparza, a fakty, które opisuję, często demaskują ludzi, którzy na co dzień starają się budować swój własny obraz na bazie kłamstw. Tytuł felietonu zaczerpnąłem z serialu, jaki powstał w czasach słusznie minionych, którego opowiadającym historię słynnych oszustw narratorem, był Piotr Fronczewski,. Tym razem jednak nie będzie o eleganckich i luksusowych limuzynach, kosztownej biżuterii, czy partiach szachów, rozgrywanych za pomocą listów poleconych. Chociaż z szachami może i ta historia mieć co nieco wspólnego. Z tym, że większość występujących na szachownicy figur, to niestety warte zbicia pionki.Data dodania artykułu: Wczoraj, 11:24 Liczba komentarzy: 3 Liczba pozytywnych reakcji czytelników: 6
Podpisano umowę na budowę Branżowego Centrum Umiejętności

Podpisano umowę na budowę Branżowego Centrum Umiejętności

W czwartek, 24 lipca 2025 roku, w sali konferencyjnej Starostwa Powiatowego w Tomaszowie Mazowieckim, podpisano umowę na budowę Branżowego Centrum Umiejętności (BCU) przy Zespole Szkół Ponadpodstawowych nr 3 im. Jana Pawła II, czyli popularnej samochodówce. Całkowita wartość inwestycji to 23 886 600 złotych, z czego 9 111 197 zł pochodzi z dofinansowania w ramach Krajowego Planu Odbudowy. W wyniku przeprowadzonego przetargu wykonawcą prac została firma LK Inwest z Wrocławia. Pomimo krótkiego terminu realizacji – do końca 2025 roku – prezes firmy, Krzysztof Łuksza, zapewnił, że inwestycja zostanie ukończona w terminie. Powstanie Branżowego Centrum Umiejętności to jedno z najważniejszych przedsięwzięć oświatowych w naszym regionie.Data dodania artykułu: 25.07.2025 17:48 Liczba komentarzy: 4
IMGW podwyższa alerty dla kolejnych regionówPrzed lechistami ostatni tydzień przygotowań przed startem nowego sezonu.Parada Oszustów. Jak się w Tomaszowie "kiwa" nie tylko wyborców„Utrata równowagi”  w ramach cyklu Kultura DostępnaPrzystań, rzeka, saksofon i.., Dave Bo...Szukają lekarzy... na gwałtTeatr na Zamku zaprasza w najbliższa niedzielęPodpisano umowę na budowę Branżowego Centrum UmiejętnościKorekta rozkładu MZK, trasy objazdowe autobusów w związku z zamknięciem mostu na rzece PilicyZapraszamy na uroczystość 81. Rocznicy Wybuchu Powstania WarszawskiegoRafał Pacześ - ProkuraTOUR'a  w Helios na Scenie24 lipca Policja obchodzi swoje święto; kim jest statystyczny funkcjonariusz?
Reklama
Reklama
Reklama
Mieszkańcy skarżą się na uciążliwy hałas z firmy "Mordaka". Co na to przedsiębiorca?

Mieszkańcy skarżą się na uciążliwy hałas z firmy "Mordaka". Co na to przedsiębiorca?

Mieszkańcy Wąwału od dłuższego czasu skarżą się na uciążliwość działających tam firm. Piszą skargi do różnych instytucji, władz gminy wiejskiej Tomaszów. Nie ukrywają też, że czują się bezsilni, bo nikt na nie właściwie nie reaguje. Urzędy twierdzą, że nie mają odpowiednich narzędzi kontrolnych. Władze gminy pozostają właściwie bierne, a to na nich spoczywa główna odpowiedzialność. Trudno bowiem obwiniać przedsiębiorcę, że prowadzi działalność, zatrudnia ludzi, płaci podatki, zarówno te lokalne, jak i krajowe. Gmina ma w nich także swój udział. Z tym, że ta sama gmina równocześnie zezwala na budowę kolejnych budynków mieszkalnych, przekształca tereny rolne w osiedla mieszkaniowe, Zapomina przy tym, że ludziom, którzy się tu osiedlają powinno się zapewnić właściwą jakość życia. Wyjaśnienia, że każdy kupuje działkę i inwestuje na własne ryzyko są nie do przyjęcia. Dotyczy to zresztą nie tylko uciążliwości związanych z działalnością gospodarczą, ale też dostępności do mediów, dróg itd. Wśród firm na które najbardziej uskarżają się obecnie mieszkańcy, należy betoniarnia pana Mordaki. Jednak ich niepokój budzą także plany budowy kolejnych firm, w tym przetwórstwa mięsnego.
Zapraszamy do Kina Konesera: Prosta historia

Zapraszamy do Kina Konesera: Prosta historia

Filmy prezentowane w ramach Kina Konesera to najczęściej niszowe dzieła z niebanalną fabułą i inteligentnym humorem. Wyświetlane historie mają na celu nie tylko uprzyjemnić widzowi spędzony czas w naszym kinie, ale również wzbogacić go o nowe wartości, przeżycia i walory wizualne! Filmy Kina Konesera to często dzieła uhonorowane licznymi nagrodami na festiwalach filmowych.
Reklama
Reklama
Reklama

Napisz do nas

Zachęcamy do kontaktu z nami za pomocą formularza. Możecie dołączyć zdjęcia i inne załączniki. Podajcie swojego maila ułatwi to nam kontakt z Wami
Reklama
Reklama
Reklama