DRAMAT! Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!
Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?!
Diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni nie pozostawiła mi wyboru - muszę stanąć do nierównej walki. A ty jeśli tu jesteś, możesz być jedną z osób, dzięki której w naszej rodzinie wydarzy się cud! Bo zdobycie ogromnej kwoty - 9 milionów, na terapię genową, która ma uratować moje dziecko, będzie cudem.
Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku…
Niemal natychmiast zaczęliśmy pielgrzymki po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny, ale liczne badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu trafiliśmy do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeliśmy wstępne rozpoznanie. Stwierdzić, że świat nam się zawalił, to tak jakby powiedzieć, że druga wojna światowa była niewinną awanturą. Rozpoczął się najgorszy okres naszego życia - ciągnące się w nieskończoność oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.
Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię. SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i, który, niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych...
Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy Ciebie o wsparcie, bo sami nie damy rady.
Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać!
Marcin - tata
Napisz komentarz
Komentarze