Prof. Walecka: lecząc skórę, przywracamy pacjenta do życia społecznego (wywiad)

PAP: Dermatologia bywa postrzegana jako dziedzina zajmująca się głównie estetyką. Na ile to dziś aktualne?

Prof. Irena Walecka, dermatolog i wenerolog, kierująca Kliniką Dermatologii CMKP/PIM MSWiA w Warszawie: To zdecydowanie nieaktualny pogląd. Współczesna dermatologia jest specjalizacją, w której diagnozujemy i leczymy nie tylko trądzik, ale także choroby autozapalne, autoimmunologiczne, nowotworowe, a także szereg innych skórnych manifestacji chorób ogólnoustrojowych. Poza leczeniem miejscowym wdrażamy ogólne leczenie immunosupresyjne, leczenie biologiczne, inhibitory JAK. Leczymy wiele schorzeń takich jak łuszczyca, pokrzywka, łysienie plackowate czy atopowe zapalenie skóry w ramach programów lekowych i w RDTL.

PAP: Skąd więc bierze się przekonanie, że to „medycyna od ładnej skóry”?

I.W.: Szczerze mówiąc, trudno mi powiedzieć, być może jest to związane z programem naszej specjalizacji, bo tylko dermatologia i chirurgia plastyczna mają w programie szkolenie z zakresu medycyny estetycznej. Może to też pokłosie tego, że jeszcze niedawno możliwości terapeutyczne i diagnostyczne w naszej specjalizacji były mocno ograniczone – stosowaliśmy głównie leczenie miejscowe i fototerapię. Pacjenci często wymagali długotrwałej hospitalizacji, a efekty terapii chorób przewlekłych nie były zadawalające. To była zupełnie inna dermatologia niż obecnie.

PAP: Co zmieniło się najbardziej?

I.W.: Przełomem było wprowadzenie terapii celowanych, przede wszystkim leków biologicznych. Dzięki nim jesteśmy w stanie precyzyjnie modulować odpowiedź immunologiczną i kontrolować przebieg choroby. Dla wielu pacjentów to zmiana o charakterze cywilizacyjnym. Mam pacjentów, którzy wcześniej byli wykluczeni społecznie, czuli się stygmatyzowani, „wyrzuceni za burtę”, a dzisiaj normalnie pracują, podróżują, uprawiają sport, mają swoje rodziny i przyjaciół.

Pamiętam młodego mężczyznę z ciężką łuszczycą, który przez lata nie wychodził z domu bez długich rękawów i długich spodni, nawet latem. Po otrzymaniu leczenia biologicznego po raz pierwszy pojechał nad morze i wszedł do wody w kąpielówkach. To są rzeczy, które z perspektywy zdrowej osoby wydają się banalne, ale dla pacjenta są przełomem.

PAP: Choroby skóry są widoczne. Jak wpływa to na sytuację pacjentów?

IW.: Widoczność zmian skórnych powoduje, że pacjent jest oceniany natychmiast, często zanim zdąży cokolwiek powiedzieć. To uruchamia bardzo silne mechanizmy społeczne i psychologiczne. Ludzie instynktownie unikają tego, co wygląda „inaczej”, brzydko, często błędnie podejrzewając, że zmiany są zakaźne.

Pacjent zaczyna funkcjonować w ciągłym napięciu – obserwuje reakcje otoczenia, interpretuje spojrzenia, unika spotkań z ludźmi. Z czasem zaczyna definiować siebie przez chorobę.

PAP: Jak to przekłada się na relacje, także intymne?

I.W.: Bardzo mocno. Mam wielu pacjentów, którzy wprost mówią, że rezygnują z życia uczuciowego i seksualnego. Boją się momentu, w którym będą musieli pokazać ciało. Towarzyszy temu ogromny wstyd i przekonanie, że zostaną odrzuceni.

Jedna z moich pacjentek z łuszczycą powiedziała mi: „pani profesor, ja nie mam problemu z chorobą, tylko z tym, że ktoś to zobaczy”. To jest bardzo charakterystyczne.

Z kolei młodzi pacjenci z łysieniem plackowatym często wycofują się z relacji jeszcze zanim one się zaczną. Oni zakładają odrzucenie z góry. To jest mechanizm psychologiczny, który bardzo trudno przełamać bez wsparcia.

PAP: Choroba zmienia sposób myślenia o sobie?

I.W.: Tak. Pacjent internalizuje reakcje społeczne. Nawet jeśli realnie nie doświadcza odrzucenia, to i tak się go spodziewa. To prowadzi do unikania kontaktów, izolacji i w konsekwencji do depresji, zaburzeń lękowych, a nawet myśli samobójczych.

To jest błędne koło – choroba nasila stres, stres nasila chorobę.

PAP: Jak przekłada się to na życie zawodowe chorych?

I.W.: Mamy kilka poziomów problemu. Po pierwsze – objawy subiektywne: świąd, konieczność drapania się, złuszczanie naskórka. Pacjent siedzi na spotkaniu i cały czas się drapie, co jest źle odbierane przez otoczenie.

Po drugie – aspekt społeczny. Pacjenci czują się oceniani przez pryzmat choroby, unikani. Po trzecie – systemowy. Częstsze zwolnienia lekarskie powodują, że są postrzegani jako mniej „stabilni” pracownicy, więc pierwsi na liście do zwolnienia i ostatni do zatrudnienia.

Miałam pacjenta, który mówił, że najbardziej stresujące w jego pracy są nie obowiązki, tylko to, czy ktoś zauważy łuski na jego marynarce.

PAP: Wiem, że pacjenci dermatologiczni ubierają się „pod chorobę”.

I.W.: To bardzo wyraźne zjawisko. Pacjenci rezygnują z ciemnych ubrań, bo widać na nich złuszczony naskórek. Noszą długie rękawy, żeby ukryć zmiany. Wybierają konkretne materiały, które nie podrażniają skóry. Stosują makijaż kamuflujący, są naprawdę w tym mistrzami.

To oznacza, że nawet tak podstawowa czynność jak wybór ubrania jest podporządkowana chorobie. Mam pacjentów, którzy mówią, że ich garderoba to „strategia przetrwania”, a nie wybór estetyczny.

PAP: Czy można powiedzieć, że choroba organizuje całe życie?

I.W.: W ciężkich przypadkach – tak. Plan dnia, aktywność, relacje, praca, ubiór – wszystko zaczyna być podporządkowane chorobie. Dlatego tak ważne jest wczesne i skuteczne leczenie, bo ono nie tylko poprawia stan skóry, ale „oddaje życie” pacjentowi.

PAP: Czy choroby skóry mogą mieć wpływ na długość życia?

I.W.: Tak. Większość przewlekłych, zapalnych chorób dermatologicznych wiąże się ze zwiększonym ryzykiem chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy i otyłości. To nie są tylko choroby skóry, to choroby ogólnoustrojowe. W przypadku chorób takich jak toczeń układowy czy twardzina układowa dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych i czasami bardzo szybkiego zgon

PAP: A nowotwory skóry?

I.W.: Czerniak jest jednym z najgroźniejszych nowotworów. Wczesne wykrycie daje bardzo dobre rokowanie, ale zaawansowane stadia nadal są poważnym problemem. Z kolei nieleczone raki skóry mogą prowadzić do rozległych zmian – miałam pacjentów po resekcjach obejmujących np. znaczną część twarzy. To są dramatyczne sytuacje nie tylko medycznie, ale też psychologicznie.

PAP: Jak wygląda dostęp do leczenia w Polsce?

I.W.: Programy lekowe są dobrze przygotowane, natomiast problemem jest dostęp do ośrodków (nie wszystkie placówki realizują program lekowy) i specjalistów. Kolejki są długie, a liczba dermatologów zajmująca się leczeniem biologicznym ograniczona.

PAP: Co należałoby zmienić systemowo?

I.W.: Przede wszystkim zwiększyć nakłady na ośrodki już realizujące programy lekowe, poprawić wycenę świadczeń i lepiej zarządzać środkami. Ale kluczowe jest coś jeszcze – szybka ścieżka dla pacjentów z ciężkimi przewlekłymi chorobami dermatologicznymi. Opóźnienie leczenia oznacza nie tylko pogorszenie stanu zdrowia, ale też pogłębianie wykluczenia i ogromne koszty społeczne.

PAP: Czyli leczenie to także interwencja społeczna?

I.W.: Dokładnie tak. Lecząc skórę, przywracamy pacjenta do życia społecznego, zawodowego, rodzinnego. To ma ogromne znaczenie.

PAP: Jaką rolę odegra sztuczna inteligencja?

I.W.: Myślę, że do pewnego etapu będzie wspierać diagnostykę, zwłaszcza obrazową. Ale nie zastąpi lekarza w prowadzeniu pacjenta, bo tu liczy się całościowe podejście – medyczne i psychologiczne.

PAP: Największe wyzwania dermatologii?

I.W.: Choroby rzadkie, w tym choroby genetyczne i pęcherzowe, dla których nadal nie mamy skutecznych terapii. To obszar, który wymaga dalszych badań.

PAP: Jak duża część populacji doświadcza chorób skóry?

I.W.: Praktycznie każdy człowiek w ciągu życia ma problem dermatologiczny. Wśród młodzieży trądzik występuje niemal powszechnie. Uważam, że jeśli nie 100 proc. społeczeństwa, to na pewno 99 proc. ma jakieś problemy ze skórą i przynajmniej choć raz w życiu potrzebowało porady dermatologa, choć w żaden sposób nie przekłada się to na to, w jaki sposób porady i leczenie dermatologiczne jest w naszym kraju wyceniane.

Rozmawiała: Mira Suchodolska (PAP)