Bliski zostaje w domu. Jak przygotować pokój do opieki paliatywnej?

To trudny czas. I właśnie dlatego warto pewne rzeczy przygotować wcześniej, zamiast rozwiązywać kolejne problemy dopiero wtedy, gdy się pojawią.

Dom może pozostać domem

Opieka paliatywna nie oznacza rezygnacji z opieki. Jej celem jest przede wszystkim łagodzenie bólu i innych dokuczliwych objawów oraz wspieranie chorego i jego bliskich.

W Polsce może być realizowana między innymi w ramach hospicjum domowego. Pacjent pozostaje w swoim otoczeniu, a opiekę sprawuje nad nim zespół specjalistów. NFZ wskazuje, że w ramach hospicjum domowego pacjent ma całodobowy dostęp do świadczeń przez siedem dni w tygodniu oraz wizyty lekarza i pielęgniarki, a w zależności od potrzeb również fizjoterapeuty i psychologa. Opieka paliatywna i hospicyjna finansowana przez NFZ jest bezpłatna.

To ważne, ponieważ rodzina nie musi mierzyć się ze wszystkim sama.

Jednocześnie między wizytami personelu pozostaje codzienność.

Poranek. Mycie. Zmiana ubrania. Leki. Posiłek. Poprawienie poduszki. Zmiana pozycji. Kolejna noc.

I właśnie z tych pozornie drobnych czynności składa się domowa opieka.

Gdzie ustawić łóżko?

Największy błąd to wybór miejsca wyłącznie według zasady: „tu się zmieści”.

Jeżeli chory większość czasu spędza w łóżku, warto pomyśleć również o jego komforcie psychicznym.

Jeśli warunki mieszkaniowe pozwalają, dobrze, aby nie był całkowicie odizolowany od rodziny. Możliwość rozmowy, zobaczenia bliskich, spojrzenia przez okno czy słuchania radia może mieć znaczenie dla codziennego funkcjonowania.

Jednocześnie potrzebny jest spokój i intymność.

Trzeba także zostawić miejsce dla opiekuna i personelu medycznego. Jeżeli łóżko zostanie wciśnięte pomiędzy ścianę i szafę, każda zmiana pościeli czy czynność pielęgnacyjna może stać się trudniejsza.

W pobliżu powinno znajdować się bezpiecznie dostępne źródło zasilania, jeśli korzystamy z urządzeń elektrycznych.

Zwykłe łóżko może szybko okazać się problemem

Dopóki człowiek sam wstaje, siada i obraca się, rzadko zastanawiamy się nad wysokością łóżka.

Sytuacja zmienia się, kiedy większość tych czynności wykonuje za niego druga osoba.

Wyobraźmy sobie córkę opiekującą się mamą. Rano pomaga jej w toalecie, później poprawia pozycję, zmienia ubranie, pościel czy środki chłonne. Robi to nie raz, ale wielokrotnie.

Jeżeli materac znajduje się nisko, opiekun przez znaczną część tych czynności pracuje w pochyleniu.

Dlatego przy osobie w znacznym stopniu niesamodzielnej warto rozważyć elektryczne łóżko rehabilitacyjne.

Nie dlatego, że wygląda profesjonalnie. Przeciwnie – chodzi o coś bardzo praktycznego.

Jeden przycisk może zmienić sposób wykonywania codziennej opieki

Najważniejszą funkcją dla opiekuna może okazać się regulacja wysokości całego łóżka.

Przed rozpoczęciem toalety chorego można podnieść powierzchnię spania, aby ograniczyć konieczność głębokiego pochylania się. Po zakończeniu czynności łóżko można ponownie opuścić odpowiednio do potrzeb pacjenta.

Regulowane oparcie pozwala zmieniać pozycję górnej części ciała. Może to być przydatne podczas rozmowy, oglądania telewizji czy niektórych czynności wykonywanych przy chorym. Pozycję pacjenta należy jednak zawsze dostosowywać do jego stanu i zaleceń personelu medycznego, szczególnie gdy występują problemy z oddychaniem lub połykaniem.

Podobnie jest z regulacją części znajdującej się pod nogami.

Barierki boczne mogą być przydatne u części pacjentów, ale nie są rozwiązaniem odpowiednim automatycznie dla każdego chorego. Kółka z hamulcami ułatwiają natomiast odsunięcie łóżka podczas sprzątania czy reorganizacji pokoju.

To nie są gadżety.

To funkcje, których znaczenie zaczyna być widoczne dopiero po kilku dniach całodobowej opieki.

Opiekun też ma kręgosłup

Rodzina często myśli przede wszystkim o potrzebach chorego. To naturalne.

Ale córka, która opiekuje się ojcem, albo mąż zajmujący się żoną również mają swoje fizyczne ograniczenia.

Nieprawidłowe podnoszenie i przemieszczanie osoby niesamodzielnej może być dużym obciążeniem. Dlatego nie należy próbować wykonywać trudnych transferów „na siłę”.

W przypadku pacjenta, którego trudno bezpiecznie przenieść z łóżka na wózek czy fotel, warto zapytać fizjoterapeutę lub pielęgniarkę o właściwą technikę, a przy dużej niesamodzielności – o zasadność zastosowania podnośnika.

Sprzęt rehabilitacyjny jest więc nie tylko wyposażeniem chorego. Ma również pomagać rodzinie wykonywać opiekę w sposób bardziej ergonomiczny.

Materac przeciwodleżynowy? Nie kupujmy wszystkiego na wszelki wypadek

Osoba ciężko chora, która przez znaczną część doby pozostaje w jednej pozycji, może być narażona na uszkodzenia skóry i odleżyny.

Nie oznacza to jednak, że istnieje jeden materac odpowiedni dla każdego.

Rodzaj powierzchni, sposób zmiany pozycji, pielęgnacja skóry oraz inne działania powinny wynikać z indywidualnej oceny pacjenta.

Sam materac nie zastępuje opieki ani leczenia.

Jeżeli chory jest objęty hospicjum domowym, warto właśnie z pielęgniarką lub lekarzem omówić ryzyko odleżyn i potrzebne rozwiązania.

Hospicjum domowe może zapewniać sprzęt – zapytaj, zanim wynajmiesz

To bardzo ważne z punktu widzenia portfela rodziny.

Zanim kupimy albo wynajmiemy wyposażenie, warto sprawdzić, co zapewni hospicjum domowe.

Aktualny poradnik NFZ wskazuje, że w ramach hospicjum domowego pacjentowi mogą być zapewniane niezbędne do realizacji opieki wyroby medyczne, m.in. koncentrator tlenu, ssak elektryczny, inhalator, pompa infuzyjna, balkonik, chodzik czy wózek inwalidzki.

Zakres potrzebnego sprzętu trzeba więc najpierw omówić z zespołem hospicjum.

Dopiero jeśli konkretne wyposażenie nie jest zapewniane albo rodzina potrzebuje innego rozwiązania, można rozważyć zakup lub wynajem.

Kupić łóżko czy je wynająć?

W opiece paliatywnej odpowiedź na pytanie „na jak długo?” jest szczególnie trudna.

I nie zawsze warto jej szukać.

Jeżeli rodzina wie, że specjalistyczne wyposażenie będzie potrzebne długoterminowo, może rozważyć zakup.

W wielu przypadkach potrzeba pojawia się jednak nagle. Chory wychodzi ze szpitala za dwa dni, a pokój trzeba przygotować praktycznie od zera.

Wtedy rozwiązaniem może być wynajęcie elektrycznego łóżka rehabilitacyjnego zamiast natychmiastowego zakupu.

Dla mieszkańców Tomaszowa Mazowieckiego i okolic możliwość skorzystania z lokalnej wypożyczalni ma jeszcze jedno praktyczne znaczenie: sprzętu nie trzeba szukać w całej Polsce i organizować samodzielnie transportu z odległego miasta.

Najpierw jednak zawsze warto ustalić, czego rzeczywiście potrzebuje konkretny chory i co może zapewnić hospicjum domowe.

Pacjent wraca do domu – o czym warto pomyśleć wcześniej?

Przed powrotem chorego dobrze odpowiedzieć sobie na kilka prostych pytań.

Czy łóżko zmieści się w wybranym pomieszczeniu i czy można je tam wnieść? Czy opiekun będzie miał wystarczająco dużo miejsca do wykonywania toalety i zmiany pościeli? Czy obok zmieści się stolik przyłóżkowy? Czy potrzebny będzie wózek, chodzik albo podnośnik? Czy zespół hospicjum zaleca specjalistyczny materac? Gdzie będą przechowywane leki, środki higieniczne i materiały opatrunkowe?

Warto również pomyśleć o rzeczach, których nie znajdziemy w żadnym katalogu medycznym.

Ulubiona lampka. Zdjęcia wnuków. Radio. Książki. Koc. Widok za oknem.

Bo przygotowujemy nie stanowisko medyczne.

Przygotowujemy pokój człowieka.

Nie trzeba wszystkiego wiedzieć pierwszego dnia

Opieka paliatywna w domu może być dla rodziny ogromnym wyzwaniem. Nie oznacza jednak, że bliscy muszą zostać lekarzami, pielęgniarkami i fizjoterapeutami jednocześnie.

Od tego jest również zespół hospicjum domowego. NFZ podkreśla, że ta forma opieki obejmuje nie tylko chorego, ale również wsparcie jego rodziny.

Jeżeli wiadomo, że bliska osoba ma wrócić ze szpitala, warto zacząć przygotowania wcześniej.

Jeżeli nie wiesz, jakie łóżko i wyposażenie będą potrzebne po powrocie chorego, najpierw porozmawiaj z personelem medycznym lub zespołem hospicjum. Jeśli potrzebnego wyposażenia nie zapewnia placówka, można sprawdzić możliwość jego wynajęcia w lokalnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

W tym momencie życia nie chodzi przecież o to, żeby mieć w domu jak najwięcej sprzętu.

Chodzi o to, żeby mieć to, co naprawdę potrzebne – i zostawić jak najwięcej miejsca na obecność drugiego człowieka.