Z chorobą i w izolacji

Ze względu na sytuację epidemiczną, w ostatnich miesiącach musieliśmy nabrać dystansu  do znanej nam dotychczas codzienności - i siebie nawzajem. W badaniu, przeprowadzonym przez BioStat Centrum Badawczo - Rozwojowe, na zlecenie Fundacji DKMS, na pytania związane z odczuciami i emocjami w okresie kwarantanny odpowiedzieli Polacy, spośród których aż 82 proc. nie spotkało się wcześniej z doświadczeniem izolacji. W badaniu wzięły udział również osoby, które temat  długotrwałej kwarantanny, tyle że medycznej, znają w praktyce, i doświadczyły jej walcząc się z chorobą nowotworową krwi - to Pacjenci onkohematologiczni. 28 maja, w Światowym Dniu Walki z Nowotworami Krwi, solidaryzujemy się z chorymi, którzy musieli zmierzyć się nie tylko z ciężką chorobą, ale i długotrwałym odosobnieniem.

Z badania, przeprowadzonego przez BioStat wynika, że średnio w okresie kwarantanny nie wychodziliśmy z domu przez 12 dni, a jeśli już go opuszczaliśmy, to głównym celem było zrobienie zakupów dla siebie lub bliskich (86 proc.), wykupienie leków w aptece (48 proc.), odebranie przesyłki z paczkomatu (39 proc.) czy wyjście do pracy (39 proc.) W przypadku osób, zmagających się z chorobą nowotworową krwi, takie aktywności w trakcie „kwarantanny medycznej” w szpitalu nie były możliwe, a średni czas izolacji, związanej z chorobą i leczeniem, wynosił 87 dni. Pośród respondentów onkohematologicznych znalazł się Pacjent, który w takiej medycznej izolacji musiał spędzić aż 420 dni.

Opuszczanie domu w trakcie izolacji - powody

Kwarantanna z perspektywy społeczeństwa

71 proc. społeczeństwa izolację spędziło z rodziną/dziećmi, prawie 19 proc. z partnerem lub partnerką, a tylko blisko 8 proc. badanych musiało mierzyć się z kwarantanną – samotnie. W trakcie izolacji w największym stopniu brakowało nam bliskości - spotkań z przyjaciółmi (58 proc.), spotkań z rodziną (blisko 50 proc.), a prawie co trzeci respondent odczuł także brak możliwości uczestniczenia w wydarzeniach kulturalnych (29 proc.). Kwarantanna wpłynęła także wyraźnie na nasz nastrój – 75 proc. badanych zadeklarowało, że odczuło spadek nastroju podczas izolacji. Jako główne powody pogorszenia samopoczucia, respondenci wskazywali obawę o swoje zdrowie i zdrowie bliskich (59 proc.), brak bezpośredniego kontaktu z rodziną (39 proc.) czy obostrzenia wprowadzone przez rząd (34 proc.). Brak bezpośredniego kontaktu z przyjaciółmi miał największy wpływ na spadek nastroju u osób młodych (44 proc.). Izolacja to także emocje, które towarzyszyły nam w trakcie odosobnienia. Podczas izolacji respondenci odczuwali przede wszystkim niepewność (48 proc.), bezradność (35 proc.), tęsknotę (35 proc.), ale wśród udzielanych odpowiedzi pojawił się również strach (25 proc.). Osobom, które spędzały kwarantannę pojedynczo, w największym stopniu doskwierała samotność (38 proc.).

Z kim spędzaliśmy kwarantannę?

Odczuwalne braki w trakcie izolacji - społeczeństwo

A w jaki sposób podtrzymywaliśmy relacje z bliskimi?

Najczęściej stosowanym sposobem kontaktu z otoczeniem była rozmowa telefoniczna (43 proc.), a na drugim miejscu znalazły się Social Media – Facebook oraz Instagram (35 proc.). Z aplikacji do wideorozmów korzystało 15 proc. badanych. Prawie połowa badanych (44 proc.) kontaktowała się z bliskimi kilka razy w tygodniu, a prawie co trzeci respondent robił to codziennie (30 proc.). W badaniu Polacy zostali zapytani o to, co zrobią w pierwszej kolejności, gdy restrykcje zostaną zniesione i 29 proc. respondentów odwiedzi swoich bliskich, 19 proc. spotka się z przyjaciółmi a 16 proc. wróci do swoich codziennych obowiązków. Znacznie mniej ważne okazały się odpowiedzi: pójdę do restauracji (6 proc.) czy pójdę na koncert (2 proc.).

Częstotliwość kontaktów z innymi w trakcie kwarantanny

Pacjenci onkohematologiczni oczami Polaków

Respondenci zostali zapytani również o to, czy wiedzą, że osoby chore na nowotwory krwi i przygotowywane do transplantacji szpiku muszą często przebywać w długotrwałej izolacji w warunkach szpitalnych – prawie 74 proc. uczestników badania odpowiedziało twierdząco, ale blisko 31 proc. z nich nie wiedziało, ile taka izolacja medyczna może trwać. Respondenci zapytani o emocje, które według nich towarzyszą Pacjentom, przebywającym w szpitalnych izolatkach, najczęściej wskazywali odpowiedzi: strach (25 proc.), niepewność (14 proc.), samotność (13 proc.), bezradność (12 proc.) oraz tęsknotę (11 proc.).

Emocje Pacjentów oczami społeczeństwa

Izolacja medyczna z perspektywy Pacjenta

Niemal 2/3 respondentów, którzy wzięli udział w badaniu, skierowanym do Pacjentów, to osoby po przeszczepieniu szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych. Pozostałych ankietowanych stanowili rodzice lub opiekunowie prawni dziecka/dzieci po transplantacji szpiku – 36 proc.

44 proc. respondentów, którzy wzięli udział w tej części badania, było poddanych izolacji szpitalnej po przeszczepieniu szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych, 40 proc. stanowiły osoby, których bliska osoba choruje/chorowała i była poddana szpitalnej izolacji, a 16 proc. to Pacjenci, którzy musieli mierzyć się z izolacją szpitalną podczas leczenia hematoonkologicznego.

Niemal 2/3 uczestników badania (Pacjentów) zostało poddanych całkowitej izolacji po przeszczepieniu, co wiązało się z długotrwałym pobytem w izolatce, bez możliwości opuszczenia jej. W izolacji prawie całkowitej na szpitalnym oddziale, bez możliwości odwiedzin przez osoby bliskie, zostało poddanych 24 proc. respondentów. Izolację częściową, podczas której Pacjent mógł opuszczać szpitalną salę, ale nie mogły odwiedzać go osoby bliskie, stanowiło 8 proc. badanych, a 4 proc. respondentów to Pacjenci poddani nieco łagodniejszej izolacji – mogli opuszczać szpitalną salę i przyjmować odwiedziny bliskich. Co ważne, aż 78 proc. Pacjentów, poddanych izolacji w szpitalu, mógł odwiedzać wyłącznie personel medyczny – lekarz/pielęgniarka. Osoby, których nie mogły odwiedzać osoby bliskie w trakcie leczenia w szpitalu, średnio nie miały bezpośredniego kontaktu z rodziną oraz przyjaciółmi przez 54 dni. Zdarzało się, że okres izolacji i braku bezpośredniej interakcji z bliskimi wyniósł nawet 80 dni!

Formy izolacji Pacjentów

Odwiedziny Pacjentów w trakcie izolacji

W trakcie izolacji medycznej, Pacjenci walczą nie tylko z ciężką chorobą, ale i wachlarzem emocji, które towarzyszą im podczas leczenia. 88 proc. Pacjentów wskazało, że najbardziej brakowało im bezpośredniego kontaktu z rodziną czy przebywania na świeżym powietrzu - (76 proc.). Pośród odpowiedzi pojawił się również brak bezpośredniego kontaktu z przyjaciółmi (30 proc.) oraz brak możliwości wypełniania codziennych obowiązków (26 proc.). 7 na 10 badanych wskazało, że szpitalna izolacja, spowodowana leczeniem hematoonkologicznym, wpłynęła negatywnie na ich kondycję psychiczną. W największym stopniu spadek nastroju powodowały: świadomość ciężkiej choroby (74 proc.), brak bezpośredniego kontaktu z rodziną (66 proc.), skutki uboczne leczenia (ból, osłabienie) – 54 proc., a także oczekiwanie na Dawcę szpiku – 34 proc.

Odczuwalne braki podczas szpitalnej izolacji

Powody spadku nastroju u Pacjentów w trakcie izolacji

Wśród wskazywanych emocji, które najczęściej towarzyszyły Pacjentom onkohematologicznym w trakcie leczenia, znalazł się strach (40 proc.), tęsknota (40 proc.), bezradność (38 proc.), niepewność (34 proc.) czy samotność (28 proc.), ale pojawiały się także pozytywne emocje, jak: nadzieja (18 proc.), chęć walki (16 proc.) oraz mobilizacja (10 proc.). Ze względu na szpitalną izolację, dla niemal 2/3 respondentów główną formą kontaktu z otoczeniem był telefon (sms oraz rozmowy). 18 proc. korzystało z aplikacji do wideorozmów, a 10 proc. kontaktowało się poprzez Social Media. To, co należy podkreślić, to fakt, że osoby, które przebywają w rygorystycznej izolacji medycznej, często mogą zobaczyć bliskich - jedynie przez szybę.

Emocje Pacjentów

W badaniu zadano Pacjentom podobne pytanie, co zdrowej części społeczeństwa, o to, co zrobili, gdy zakończył się okres izolacji. Tu aż 56 proc. respondentów wskazało, że niewiele się zmieniło, ponieważ po leczeniu nadal musieli przebywać w domu i ograniczać kontakty z innymi, ze względu na stan zdrowia.

Po przeszczepieniu i opuszczeniu szpitalnego oddziału, Pacjent nadal musi stosować pewną formę izolacji, ze względu na osłabioną odporność. W dobie pandemii COVID-19 Pacjenci po transplantacji szpiku muszą szczególnie zwracać uwagę na unikanie zbiorowisk ludzkich, ale również osoby zamieszkujące wspólne domostwo muszą przestrzegać rygoru sanitarnego, tj.: mycia rąk, zakładania maseczek czy przyłbic przy kontaktach z innymi ludźmi, żeby nie narażać Pacjenta. Należy pamiętać, że osoby z otoczenia mogą być zakażone bezobjawowo, a jednocześnie zakaźne dla chorego, dla którego będą stanowić ogromne zagrożenie. Można powiedzieć, że izolacja dla Pacjenta hematoonkologicznego nie kończy się po opuszczeniu szpitala – oczywiście zmienia się rzeczywistość ze szpitalnej sali na własny pokój, ale proces dochodzenia do siebie po transplantacji wciąż trwa i Pacjenci nie mogą od razu wrócić do swoich wszystkich, codziennych aktywności.

 - podsumowuje prof. dr hab. med. Grzegorz W. Basak, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zarówno Pacjentom, którzy wzięli udział w badaniu, jak i osobom zdrowym – podczas izolacji najbardziej brakowało spotkań z przyjaciółmi i rodziną. Gdy restrykcje zostaną zniesione, i wrócimy do spokojnej rzeczywistości, trzeba pamiętać, że na oddziałach transplantologicznych wciąż pozostaną osoby, które czekają na przeszczepienie krwiotwórczych komórek od Dawcy niespokrewnionego. Ponad połowa społeczeństwa zadeklarowała w badaniu, że angażowała się w pomoc innym podczas kwarantanny – właśnie dziś, w Światowym Dniu Walki z Nowotworami Krwi chcemy zwrócić uwagę na to, że Pacjentom hematoonkologicznym również można pomóc, rejestrując się jako potencjalny Dawca szpiku w bazie Fundacji DKMS. Wówczas zwiększamy szansę na znalezienie „bliźniaka genetycznego” dla chorego, a tym samym – skrócenie izolacji i szybszy powrót do bliskich ze szpitalnej rzeczywistości.

 – powiedziała Magdalena Przysłupska, Rzecznik Prasowy Fundacji DKMS.

*Badanie przeprowadzono metodą CAWI w reprezentatywnej ze względu na płeć i wiek grupie 1000 ankietowanych. W badaniu skierowanym do Pacjentów hematoonkologicznych udział wzięło 50 respondentów.