Ruszył portal edukacyjny dla pacjentów z akromegalią

Jak tłumaczy cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP inicjator powstania portalu edukacyjnego dla pacjentów z akromegalią Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, strona ta powstała po to, aby zwiększyć świadomość społeczną w zakresie akromegalii. „Materiały edukacyjne specjalnie przygotowane przez ekspertów, tj. endokrynologa, psychiatrę, psychologa, dietetyka, rehabilitanta – mają dostarczyć wiedzy na temat diagnostyki, leczenia, ale głównie sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego” – powiedział Grzesiak.

Akromegalia jest rzadką, przewlekłą chorobą, spowodowaną nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu przez guz przysadki. Szacuje się, iż w Polsce dotyka około 3000 osób. Najczęściej diagnozuje się ją między 40. a 60. rokiem życia. Akromegalia powoduje bardzo charakterystyczne zmiany wyglądu - pogrubienie rysów twarzy, powiększenie nosa, ust i języka, rozrost żuchwy z poszerzeniem szpar międzyzębowych, a także powiększenie dłoni i stóp. Pacjenci skarżą się często na silne bóle głowy, krępującą, nadmierną potliwość i uciążliwe chrapanie podczas snu.

Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania ogólnoustrojowe, jakie wywołuje choroba. Prof. Wojciech Zgliczyński, ordynator Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpitala Bielańskiego w Warszawie podkreśla, że najgorsze są powikłania ze strony układu sercowo-naczyniowego - nadciśnienie, niewydolność serca, zaburzenia rytmu, ale też układu oddechowego - uciążliwy bezdech podczas snu i ze strony układu kostno-stawowego - bardzo dokuczliwe bóle kości i stawów oraz ograniczona ruchomość stawów. W akromegalii dochodzi też do powikłań neurologicznych, jak zespół cieśni nadgarstka. Gdy guz jest duży dochodzi, do zaburzenia pola widzenia.

„Wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie będzie ograniczać pojawiające się powikłania, które bardzo upośledzają jakość życia i gorzej, bo skracają to życie średnio o ok. 10 lat” – dodaje endokrynolog.

Pomimo charakterystycznego przebiegu akromegalię rozpoznaje się późno. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania wynosi około 7-9 lat. Zmiany w wyglądzie zachodzą bardzo wolno, dla chorych zazwyczaj są niezauważalne, a ich pojawienie się często przypisuje się procesom starzenia się. Tymczasem, im wcześniej rozpozna się akromegalię, tym szanse na pełne wyleczenie chorego są większe.

Dr Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska z Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu podkreśla, że leczenie chorych na akromegalię wymaga indywidualnego podejścia. „Inaczej będziemy leczyć osobę młodą, bez powikłań ze strony układu sercowo-naczyniowego, bez zaburzeń gospodarki węglowodanowej, a inaczej osoby starsze, z licznymi chorobami współistniejącymi, a jeszcze inaczej pacjenta z cukrzycą” – tłumaczy specjalistka.

Podstawę terapii stanowi leczenie operacyjne, którego celem jest usunięcie guza przysadki. Jeżeli jest on mały, wówczas pacjent ma ogromne szanse na pełne wyleczenie.

„Pacjent po operacji wymaga kontroli endokrynologa. Należy ocenić skuteczność zabiegu – czy udało się wyleczyć akromegalię. Jeśli nie, zostaje nam farmakoterapia. U większości pacjentów farmakoterapia kontroluje przebieg choroby, hamując dalszy wzrost guza i wydzielanie przez niego hormonów, co prowadzi do klinicznej poprawy” – wyjaśnia prof. Zgliczyński. Jak dodaje, aktualnie w Polsce dostępne i refundowane są wszystkie leki stosowane w tej chorobie na świecie – zarówno analogi somatostatyny pierwszej generacji, jak i drugiej generacji.

W leczeniu akromegalii ważne jest, aby każdy pacjent miał indywidualnie dobrany lek z uwzględnieniem rodzaju i wielkości guza przysadki, aktywności choroby oraz występowania chorób współistniejących. Dla pacjentów bardzo istotna jest również kompleksowa opieka, która wymaga współpracy endokrynologów, neurochirurgów, diabetologów, kardiologów, ortopedów oraz rehabilitantów i jest dostępna w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia tej choroby.

„Bardzo ważne jest zwrócenie uwagi na stan emocjonalno-psychiczny pacjentów z akromegalią, który w dużej mierze determinuje jakość życia u tych chorych. Pacjenci z akromegalią z pewnością potrzebują pomocy psychologiczno-psychiatrycznej. Wyspecjalizowane ośrodki leczące akromegalię w Polsce gwarantują pacjentom uzyskanie odpowiedniego wsparcia” – zaznacza dr Jawiarczyk-Przybyłowska.

Dla większości osób żyjących z akromegalią najtrudniejszy jest etap przed diagnozą. Niepokój z powodu zmian zachodzących w organizmie oraz niepewność związana z tym, jakie są ich przyczyny wywołuje lęk, wahania nastroju, obniżenie aktywności życiowej czy nawet wycofanie społeczne. Etap po otrzymaniu diagnozy, to doświadczanie przez pacjentów wielu negatywnych emocji takich jak gniew, strach, poczucie winy, smutek czy bezradność. Wielu pacjentów z akromegalią odczuwa silne objawy depresyjne, a nawet myśli samobójcze. Dlatego tak ważne jest, by pacjenci mieli możliwość korzystania z pomocy psychologa czy psychiatry.

Na portalu akromegalia.edu.pl pacjenci mogą znaleźć informacje przygotowane przez psychiatrę i psychologa na temat jakości życia z akromegalią, porady dotyczące akceptacji choroby i radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi, jak również informacje o objawach wskazujących na depresję i wymagających wsparcia lekarza specjalisty. Z kolei fizjoterapeuta wyjaśnia, dlaczego aktywny i dostosowany do możliwości chorego wysiłek fizyczny oraz rehabilitacja są bardzo ważne w całym procesie terapeutycznym osoby z akromegalią i jakie niosą dla niej korzyści. Porady dietetyka dotyczą stosowania odpowiedniej diety mającej wpływ na stan zdrowia pacjenta oraz komfort życia z chorobą. Natomiast endokrynolodzy wyjaśniają zagadnienia dotyczące akromegalii, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz zaburzeń gospodarki węglowodanowej, które są bardzo charakterystyczne dla tego schorzenia. Strona ta będzie na bieżąco aktualizowana i uzupełniana o nowe materiały.

Portal edukacyjny akromegalia.edu.pl powstał w ramach działań podejmowanych przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających. Partnerem tych działań jest Pfizer, a patronat nad nimi objęły: Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne oraz Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN. (PAP)