Za życiem - ale gdzie... ale co... ale jak...

Poradnik ma informować, jakie rodzinom dzieci z niepełnosprawnościami przysługują prawa, jakiego rodzaju badania mogą przeprowadzić oraz zaprezentować możliwe do uzyskania wsparcie. Według dostępnego w internecie zestawu porad informację o uprawnieniach można otrzymać w: przychodni, szpitalu, ośrodkach pomocy społecznej, instytucjach wsparcia rodziny. Wiedzą powinni dysponować także asystenci rodziny.

- Niestety jest z tym problem. Zgłasza się do mnie wiele osób zainteresowanych wsparciem. Każda z nich coś słyszała, jednak nikt nic dokładnie nie wie. Wiedza wśród wymienionych w ustawie podmiotów jest albo żadna albo bardzo szczątkowa. Nie ma u nas gdzie skorzystać z kompleksowej porady. Nawet w NFZ, kiedy próbowałem dopytywać niewiele wiedzą. Z jedną z matek pojechałem nawet do Funduszu osobiście, by przekonać się jak to wygląda w praktyce. Efekt był taki, że trzeba było jechać jeszcze raz, bo nikt nie wyjaśnia, że wymagane przez ustawę zaświadczenie lekarskie musi być napisane na konkretnym druku - opowiada Mariusz Strzępek, przewodniczący komisji zdrowia, rodziny i spraw społecznych Rady Powiatu Tomaszowskiego.

Katalog osób, które mogą skorzystać z uprawnień wynikających z ustawy jest dosyć szeroki. Przede wszystkim może z nich korzystać każda kobieta, w ciąży i jej rodzina (w zakresie informacji i poradnictwa na temat rozwiązań wspierających rodzinę) oraz rodziny, w których przyjdzie albo przyszło na świat ciężko chore dziecko.

Co oznacza termin "ciężko chore"? Ustawodawca ma na myśli: ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu.

Nowe przepisy obejmują opieką kobiety, które otrzymały informację o tym, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu, a także te, których dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych. Ponadto mowa jest także o kobietach, które po porodzie nie zabiorą do domu dziecka z powodu: poronienia, urodzenia dziecka martwego, niezdolnego do życia lub  obarczonego wadami wrodzonymi albo śmiertelnymi schorzeniami.

Pojawia się stosunkowo oczywiste pytanie: co zrobić, by skorzystać z uprawnień? Podstawą jest zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Uwaga! Chorobie musi powstać w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie wydaje lekarz, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Zaświadczenie może być wydane także przez: lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, specjalistę w dziedzinie pediatrii,

- Ustawą warto się zainteresować. Uprawnia ona na przykład dzieci do 18 roku życia do skorzystania z wyrobów medycznych na zupełnie nowych zasadach. Nie ma juz limitu 180 pieluch na kwartał. Teraz można otrzymać dofinansowanie na dowolną ich liczbę. - wyjaśnia radny, dodając, że chętnie doradzi i osobiście pomoże każdej z osób, które będą chciały z uprawnień skorzystać.  

Każda kobieta w ciąży ma prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach. Oznacza to, że świadczenia ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i świadczenia szpitalne powinny być udzielone tym osobom w dniu zgłoszenia, a jeżeli  będzie to niemożliwe, powinno ono zostać zrealizowane w innym terminie, poza kolejnością wynikającą z prowadzonej listy oczekujących. Natomiast w przypadku świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (AOS) świadczenie powinno zostać udzielone nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia.

Każda kobieta w ciąży i jej rodzina może skorzystać z pomocy i wsparcia asystenta rodziny. Asystent nie tylko odpowie na wszystkie twoje pytania, ale też na podstawie pisemnego upoważnienia będzie mógł załatwiać w twoim imieniu sprawy w różnych instytucjach.

Asystent rodziny, powinien być zatrudniony w jednostkach organizacyjnych systemu wspierania rodziny lub w instytucjach pozarządowych działających na zlecenie samorządu gminy. W Tomaszowie asystenci funkcjonują przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej. Zakres oferowanego wsparcia jest szeroki od doradztwa dla kobiet w ciąży po pomoc w zakresie możliwości podniesienia kwalifikacji  

Ustawa ustanowiła także jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł dla opiekunów dzieci z ciężkim i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.   Wniosek o wypłatę świadczenia należy złożyć do 12 miesięcy od dnia narodzin żywego dziecka. Tomaszowski MOPS zrealizował dotąd jeden taki wniosek.  

Rodzicem dziecka niepełnosprawnego z orzeczoną niepełnosprawnością mogą ze środków PFRON  uzyskać dofinansowanie: do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym, na likwidację barier architektonicznych, w komunikowaniu się, technicznych  oraz na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych.

- Taka możliwość istniała także dotychczas. Łącznie z kryterium dochodowym. Nikt nie jest jedna w stanie odpowiedzieć, czy nowe regulacje umożliwiają skorzystanie ze wsparcia poza kolejnością - mówi Mariusz Strzępek.

****

Ponieważ jest wiele wątpliwości związanych z ustawą poprosiłem Pana Prezydenta Marcina Witko o pomoc w zorganizowaniu dla rodziców i opiekunów dzieci konferencji, na którą chcielibyśmy zaprosić przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, PFRON, NFZ, PCPR i MOPS. Być może takie spotkanie udałoby się przygotować jeszcze przed wakacjami. Jeśli jesteście Państwo zainteresowani uczestnictwem w takim spotkaniu, w trakcie którego będziecie mogli uzyskać odpowiedź na wszelkie nurtujące Was pytania proszę o osobisty kontakt ze mną [email protected] lub telefonicznie 535 99 16 33]

Mariusz Strzępek