Traktat o tomaszowskiej niepełnosprawności.

Doświadczam niepełnosprawności codziennie. Widzę ją nie tylko z perspektywy obserwatora, ale szczególnie jako jej współuczestnik. Oczywiście mamy w Tomaszowie DPS-y, warsztaty terapii zajęciowej, szkołę „na Majowej”, ORDN, opiekę paliatywną i co tam jeszcze dusza zapragnie. Wszystko traktowane z urzędu i po macoszemu. Dlaczego? Bo zwyczajnie wszyscy chcemy zapomnieć o tym, że niepełnosprawni to tak naprawdę my sami.

Obawa i lęk przed jej doświadczaniem jest naszym grzechem. Do tego dodać procedury, brak umiejętności funkcjonowania, opór przed jakąkolwiek innością, któty ogranicza wielu z nas w sposób patologiczny wręcz. Moje życie z „niepełnosprawnością” rozpoczęłam od kręczu szyi mojego dziecka i pobytu w Kabece zakopiańskiej, a potem żmudnej pracy i rehabilitacji. Dalej (dobrze, że było za co) co rok turnus w Ciechocinku, konie, rehabilitacja, ćwiczenia, pomagała mi moja mama. W międzyczasie operacja (zez ma różne imiona) i traumy na wf przez zwykłe okulary. Dłuższe opowiadanie. Niby nic, a jednak smutne, że dzieci mniej sprawne unikają lekcji wf, zwyczajnie się wstydzą bo w Tomaszowie każda szkoła chce być co najmniej regionalnym mistrzem sportu, najlepiej we wszystkich dyscyplinach.

Sanatoria nauczyły mnie pokory i akceptacji. Pamiętam wiele rozmów wieczornych z chorymi na stwardnienie rozsiane i błędny wzrok zagubionych, walczących o cud matek. Ale i wielką miłość tych rodziców, którzy nauczyli się żyć z niepełnosprawnością i ją w pewnym sensie pokochali, dzięki pracy specjalistów, którzy w szczególności pomagali opiekunom, bo to przecież dzięki nim, ich otwartości na świat można próbować żyć „normalnie”.

Kolejne moje doświadczenie to podróż życia z imienniczką mojej córki na wózku (Dagmara po ciężkiej walce o życie zmarła rok temu). Dwa autokary niepełnosprawnych turystów, paru dziennikarzy i opiekuni w podróży to nie lada wyzwanie. Wybraliśmy się ze wspaniałym twórcą przewodnika turystycznego dla niepełnosprawnych sprawdzać przydatność tras turystycznych Dolnego Śląska. Niewidomi, wózkersi ścigający się w deszczu w drodze z kopalnii, upadki, brak możliwości samodzielnego wypicia piwa (i na to można przy trzęsących się rękach znaleźć sposób) weryfikujący możliwość pokonania samodzielnie trasy turystycznej.

Wspaniały niewidomy kolega, który nauczył mnie równego traktowania sprawnych i niepełnosprawnych. Przewrotne, ale możliwe. Ostatnio piszę z cierpiącym na nerwicę natręctw kolegą z Tomaszowa, który pomoc znalazł w Warszawie bo u nas wszyscy go olali. Moja 24 letnia koleżanka cierpi na dwubiegunówkę, od dziecka jest wykluczona, piękna dziewczyna o wyglądzie nastolatki. Sama jej obecność przeszkadzała dwóm starszym paniom w parku Rodego. Pokrzyczały sobie na nią, bo im wolno, a skutek był opłakany. Przykładów można podać co niemiara.

Teraz trochę osobiście. Mój tata od ponad roku nie chodzi. Doświadczam więc dzień po dniu życia pomiędzy frustracją, lekarzami, NFZ, szpitalami, pampersami itd. Wiem z czym się je załamania nerwowe, poddawanie się, godzenie się, upór, złość, wszystkich uczuć doświadczam niczym moja skóra kremu pięć w jednym, albo kumulacji w lotto. Tata miał wielu znajomych, zostali nieliczni, ci prawdziwi, którzy nie boją się człowieka na łóżku. Taki los.

Dziś wiem, że marzenia niepełnosprawnych mnie zaskakują. Czasem są prozaicznie proste, czasem doprowadzają do łez, tak jak i zwalnianie z pracy po dwudziestu latach matki chorego chłopaka. Moja czterdziestoletnia koleżanka-amazonka co dzień rzuca mięsem na spuchniętą na maxa rękę i z wiecznym bólem kręgosłupa pracuje ponad 10 godzin dziennie żeby płacić ZUS, podatek i inne opłaty. Nie wiele kasy jej zostaje i nawet na kilka dni wolnego jako „prywatnego przedsiębiorcy” jej nie stać. Też ma marzenia.

Tomaszowska niepełnosprawność jest na wygnaniu, na marginesie. Wszyscy wiemy, że jest, ale jest ukryta, pochowana w kątach domowego cierpienia, albo przypominamy sobie o niej przy okazji festynów. Bo tak łatwiej i bezpieczniej niż konfrontować się z nią twarzą w twarz. Będąc ostatnio w Irlandii w niewielkim miasteczku poszłam z koleżanką do parku. Niezwykły park w centrum, niczym „tajemniczy ogród” jest ogólnodostępny dla wszystkich wchodzących z psami, kotami tych grillujących, biegających, odpoczywających. Parkiem opiekują się niepełnosprawni wszelacy, którzy spędzają tam czas, albo mieszkają na stałe. Mają kury, świnki, konie, warzywniaki, prowadzą kawiarnię z rękodziełem, restaurację ze zdrowym jedzeniem, naturalnie współuczestniczą w życiu. Nie są odizolowani od lokalnej społeczności

Marzenia niepełnosprawnych czasem się spełniają, uwierzcie one są zwyczajnie niezwyczajne. W niedzielę byłam na festynie nad Pilicą, z psem wejść nie wolno-zakaz, z niepełnosprawnym strach bo napakowani osiłkowie z piwskiem, tatusiowie i mamusie sprawnych pchają się, szturchają i patrzą z politowaniem na jakąkolwiek odmienność. Moja chora koleżanka wytrzymała 15 minut, potem oznajmiła, że się boi. Ale byłyśmy i będzie to pielęgnowała w swojej pamięci bo widziała prawdziwy świat. Moje niepełnosprawne marzenie to Tomaszów otwarty na świat, ten niepełnosprawny także.